Al enige jaren verbaas ik me over de grote rust die slachtoffers van AIDS uitstralen wanneer ze, bijvoorbeeld tijdens televisie–interviews, over hun vreselijke ziekte en naderende dood spreken. Patiënten die lijden aan andere ongeneeslijke ziekten, zoals kanker, hebben vaak de grootste moeite hun tranen te beheersen wanneer zij over hun ziekte spreken: zoveel klachten, zoveel pech. De houding van AIDS–patiënten ten opzichte van hun ziekte vertoont enige gelijkenis met de bijzondere houding van invalide oud–militairen of andere oorlogsslachtoffers ten opzichte van hun handicap. Een dergelijk fenomeen is soms ook terug te vinden op sportvelden. De bebloede kop van een rugby–speler lijkt hem niet te deren, integendeel, nonchalant veegt hij het bloed af aan zijn shirt, spuwt in de handen en hij gaat er weer tegenaan. Pijn, verwondingen, ongemak, het lijkt de sporter niet te deren.
Buddingh’ (1969) verwoordde deze bijzondere houding van sporters fraai in Leve het bruine monster:
Het was misschien wel de meest typische figuur die ik ooit op een voetbalveld heb gezien, of het moest een oude linksbuiten van ODS, Glimmerveen zijn geweest, wiens knie de hebbelijkheid had zo af en toe uit de kom te schieten. Dan lag hij even langs de kant, pakte het bewuste been beet, drukte de onwillige knie weer in de kom en dribbelde vrolijk verder alsof er niets was gebeurd.
Buddingh’ had zoveel waardering voor die speciale gemoedstoestand dat hij dit beeld zelf later gebruikte in moeilijke omstandigheden:
Nu na zoveel jaren zeg ik als ik eens somber gestemd ben of als het niet wil zoals ik wil ‘Vooruit Kees, even de knie in de kom’ en dan gaat het weer.
De patiënt met het verbrande gezicht
Kort geleden werd mij gevraagd een onderzoek te verrichten bij een man die na een ernstig bedrijfsongeval wilde terugkeren naar zijn oude baan. Men was van mening dat het ongeval en de gevolgen ervan hem mogelijk ongeschikt hadden gemaakt voor zijn oude functie.
Toen patiënt mij bezocht was ik aanvankelijk niet in staat hem aan te kijken. In een flits zag ik zo’n typisch verlittekend gezicht, zoals oud–Beverwijk–patiënten kunnen hebben. Bovendien droeg hij een semi–doorschijnende plastic kap, die de onderhelft van zijn gezicht bedekte. Er was een gleuf in uitgespaard ter hoogte van de mond. Door de druk die deze kap blijkbaar op het weefsel uitoefende werd de rode misvormde mond een beetje door die opening geperst. Geleidelijk durfde ik wat langer naar hem te kijken en was ik in staat mijn vreemde, negatieve gevoelens in maag en buik te beheersen. Ik sprak mijn leedwezen uit over zijn verbrandingen, waarop hij zei: ‘Ach, het gaat wel weer, we zijn twee jaar verder.’ Zijn toon was opgewekt.
Desgevraagd vertelde hij over het ongeluk. Hij was werkzaam als onderhoudsmonteur in een machinefabriek. Toen hij een reparatie uitvoerde aan de elektriciteitscentrale van het bedrijf, bleek plotseling dat de spanning niet was uitgeschakeld. Hij kreeg de hoogspanning vooral door zijn rechterarm. Er ontstond een felle steekvlam die zijn gezicht verbrandde. Een collega liep lichte brandwonden op. Hijzelf raakte even buiten kennis. Hij was al weer bij toen zijn collega’s hem met water probeerden te koelen.
Hij vertelde op een rustige manier over zijn belevenissen tijdens de calamiteit: ‘Ik zag de steekvlam en ik dacht: het is gedaan. Vrijwel in alle gevallen sterven de monteurs na een dergelijke blootstelling.’ Nadat hij bijgekomen was, dacht hij: ‘Ik leef nog.’ Hij keek naar zijn rechterarm, die hij niet voelde, maar die geheel zwart was. Na enige minuten liep hij met zijn collega’s naar de kantine en daar werd een ziekenwagen besteld. In een spiegel zag hij zijn gezicht. De huid zag eruit, vertelde hij, alsof er door pakpapier een schot hagel is geschoten, met bruine flarden en kraters. Hij zag en wist onmiddellijk dat zijn ogen gespaard waren; hij droeg een leesbrilletje tijdens het gebeuren. Toen al had hij het gevoel ‘Wat een geluk, ik leef. Wat een geluk, mijn ogen zijn gespaard.’ Hij is vervolgens naar het brandwondencentrum in Beverwijk vervoerd.
Hij was een modelpatiënt: hij voelde geen pijn, gebruikte geen pijnstillers, wisselde zelf de verbanden van zijn arm. Hij merkte na enige dagen dat hij gevoel en beweging terugkreeg in zijn vingers: ‘Wat een geluk, ik kan mijn hand nog gebruiken.’ Hij kende een man, die ooit een dergelijk ongeluk overleefde, maar die daaraan een onbruikbare klauwhand overhield. Zo vorderde zijn herstel en genazen zijn wonden na veel correctieve chirurgische ingrepen en huidtransplantaties. ‘Wel,’ zei hij, ‘werkelijk, ik heb geluk gehad. Doordat mijn arm steunde op de tafel is de stroom door mijn arm direct via de tafel afgevloeid. Daardoor leef ik nog.’
Hij deed zijn masker af en ik zag een bijna normaal gezicht, maar met de typerende paarse, witte en normale huidgedeelten. Rond de mond was het littekenweefsel gezwollen; zijn mond was verkleind en door de littekens nauwelijks te gebruiken. De motorische functie van de rechterhand en arm waren hersteld.
Een man die al zijn klachten en pijn als pech beleefde in een context van sterke, positief gekleurde gevoelens. ‘Wat een geluk, dat ik leef, dat ik zie, dat ik mijn hand nog kan gebruiken, dat ik eerdaags ook weer een genezen huid heb, en eerdaags weer werk.’ Nauwelijks pijn, nauwelijks verdriet dus. Hetero–anamnestisch was hij altijd al een aardige opgewekte en zorgzame echtgenoot geweest. Toen zijn werkgevers, die hem en zijn gezin in alles ondersteund hadden, hem een bureaufunctie wilden geven, had hij geprotesteerd. Nee, hij wilde gewoon weer aan het werk als onderhoudsmonteur, waarbij hij de restrictie maakte dat, als hij het niet aan zou durven, hij onmiddellijk ander werk zou accepteren. We hebben positief geadviseerd: ga maar weer aan het werk, maar doe het geleidelijk. Eerst eens kijken, dan wat meelopen en vervolgens langzaam weer beginnen met de werkzaamheden.
Discussie
Dit klinische voorbeeld illustreert het grote belang van de context waarin de patiënt zijn klachten plaatst. Bij de beschreven patiënt waren wonden, pijn en ongemak onlosmakelijk gekoppeld aan belevingen van geluk–gehad–hebben, van de zekerheid op herstel, van vreugde dat het zo goed afgelopen was. Dat maakte het hem mogelijk de pijnen, pech en ongemakken te verdragen. Uit de beginjaren van de directieve therapie kennen wij de interventies die zin geven aan de symptomen. Zo werden bepaalde klachten van een gezinslid van een zingeving voorzien, door te stellen dat het lijden ervoor zorgde dat het gezin bijeen bleef, of ervoor zorgde dat er niet langer ruzie tussen de ouders plaatsvond (Van der Velden et al., 1977). Het was de bedoeling dat ten gevolge van dit positief etiketteren de patiënten anders naar bepaalde klachten of gedrag zouden kijken en daardoor mogelijk ook weer anders zouden reageren. Hierdoor zouden veranderingen en mogelijk dus verbeteringen een kans kunnen krijgen.
De mogelijkheid om met behulp van verandering in de context een klachtenreductie te bewerkstelligen bij mensen met chronische lichamelijke klachten zoals pijn en vermoeidheid, lijkt interessant. Patiënten kunnen op het spoor gezet worden van dit mechanisme door hun te vragen aan welke littekens zij het meest gehecht zijn. De dag na mijn ontmoeting met de patiënt met de brandwonden had ik een gesprek met een patiënt met ernstig rugpijnklachten. Ik legde haar het model van perceptie en context uit. Ik vroeg haar welk litteken haar het liefst was. Zonder aarzelen zei ze: ‘Mijn keizersnee–operaties.’ De lelijke littekens die ontstaan waren na drie sectio’s waren haar zo lief, omdat ze zo haar kinderen had gekregen.
Afhankelijk van de positieve of negatieve betekenis die aan littekens, maar soms ook aan pijnklachten, worden gegeven zijn deze littekens of klachten beter of minder goed te verdragen. Bij de behandeling van patiënten met dergelijke klachten zou deze benadering het voor sommige patiënten gemakkelijker maken bepaalde narigheden beter te verdragen.
Tot slot
Sommige patiënten gaan te ver met de verandering in hun beleving. Zij negeren hun klachten te veel en lopen daardoor ook weer risico’s. Wat Bomans (1957) beschrijft in zijn verslag van de voetbalwedstrijd Engeland–Nederland zal in de praktijk wel niet zo vaak voorkomen:
Ietwat ernstiger zijn de gevolgen op het veld. Het been waarmee Rothagen dit historische doelpunt gemaakt heeft, is uit de kom geschoten en ligt achter de doellijn in het gras. De dappere kerel wil doorspelen, doch moet op medisch advies van verdere deelneming afzien.
Referenties
Bomans, G. (1957). Buitelingen. Amsterdam: Elsevier.
Buddingh’, C. (1967). Leve het bruine monster. Amsterdam: De Bezige Bij.
Velden, K. van der, Hart, O. van der & Dyck, R. van (1977). Positief etiketteren. In: K. van der Velden (red.), Directieve therapie 2. Deventer: Van Loghum Slaterus.