Jaargang 33 (2013)
Nummer: 4
Artikel: 5

Pictogram

DT-33-4-5.pdf 1.25 MB 9700 downloads

Cognitieve gedragstherapie bij het chronisch vermoeidheidssyndroom ...

Samenvatting

Bij het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) is een gespecialiseerde cognitieve gedragstherapie voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom ontwikkeld. Uit verschillende studies blijkt dat deze behandeling effectief is. In dit artikel wordt de individuele behandeling van een patiënt volgens deze methode beschreven. De casusbespreking illustreert zijn stapsgewijze weg naar herstel. Aan bod komen de verschillende fases van de behandeling, waarbij specifieke interventies worden geïllustreerd. Duidelijk zal worden dat een behandeling volgens dit protocol een leuke uitdaging is voor iedere behandelaar in de ggz, mits deze goed getraind en gesuperviseerd is.

In Nederland zijn er minimaal 30.000 tot 40.000 patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS; Gezondheidsraad, 2005). Bij deze mensen is er sprake van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid, die ten minste zes maanden bestaat en waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden. Daarnaast is er vaak sprake van bijkomende klachten, zoals diffuse spier- en gewrichtspijnen en hoofdpijn. Ook gaat CVS vaak gepaard met concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Patiënten zijn meestal ernstig beperkt door hun klachten (Prins, van der Meer & Bleijenberg, 2006).

Bij het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) is een gespecialiseerde cognitieve gedragstherapie (CGT) voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom ontwikkeld. Uit verschillende studies blijkt dat deze behandeling effectief is. In de in februari 2013 verschenen Richtlijn diagnose behandeling en begeleiding van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, door het CBO ontwikkeld samen met vertegenwoordigers van diverse beroepsverenigingen, is deze behandeling als eerst aangewezene opgenomen.

Het merendeel van de patiënten heeft na behandeling aanzienlijk minder klachten en/of beperkingen, een subgroep van patiënten herstelt volledig. Hoe groot deze groep is, hangt af van de gehanteerde definitie die meer of minder strikt kan zijn (Knoop, Bleijenberg, Gielissen, van der Meer & White, 2007). Er is niet veel bekend over welke patiënten wel of niet profiteren. Patiënten die verwikkeld zijn in een beroepsprocedure over de mate van arbeidsongeschiktheid, die ernstige pijnklachten rapporteren, een andere medische aandoening hebben naast CVS (ook als die geen verklaring vormt voor de vermoeidheid), lid zijn van een patiëntenvereniging, meer gericht zijn op de vermoeidheid en minder positieve verwachtingen hebben ten aanzien van de therapie hebben een minder grote kans op herstel (Knoop et al., 2007; Heins, Knoop & Bleijenberg, 2013; Tummers, Knoop, van Dam & Bleijenberg, 2013). Het verwikkeld zijn in een beroepsprocedure is een tijdelijk exclusiecriterium voor CGT. CGT is effectiever dan lotgenotencontact, ontspanningstherapie en adaptive pacing therapy (APT). De laatste interventie benadrukt het permanente karakter van de klachten en de noodzaak de beschikbare energie beter te verdelen (Castell, Kazantzis & Moss-Morris, 2011; White et al., 2011). Een belangrijk verschil met genoemde therapieën is dat CGT bij CVS uitgaat van het volledige hertstel van de patiënt. Dit is fundamenteel anders dan het leren accepteren van en leren omgaan met de klachten van chronische vermoeidheid, zoals andere gangbare therapievormen beogen. Een andere benadering die ook de mogelijkheid van herstel benadrukt, graded excercise therapie, is eveneens een effectieve behandeling die in een directe vergelijking even effectief bleek als CGT maar minder kosteneffectief (White et al., 2011; McCrone et al., 2012).

Het doel van CGT voor CVS is dat de patiënt niet meer ernstig vermoeid is en niet meer beperkt wordt door de vermoeidheid in het dagelijks functioneren. In de behandeling wordt de patiënt gemotiveerd om stapsgewijs de in stand houdende factoren van deze ongedifferentieerde somatoforme stoornis aan te pakken. Gebleken is dat het hierbij exclusief gaat om gedachten en gedrag naar aanleiding van de ervaren vermoeidheid (Knoop, Prins, Moss-Morris & Bleijenberg, 2010; Wiborg, Knoop, Frank & Bleijenberg, 2012a).

Om zoveel mogelijk patiënten met CVS te kunnen behandelen is in 2012 een door ZonMW gesubsidieerd landelijk implementatieproject gestart waarbij CGT bij CVS door een aantal ggz-instellingen wordt aangeboden. Omdat er sprake is van specialistische tweedelijnszorg, zijn behandelaren in verschillende regio’s uitvoerig getraind. Na het volgen van een vijfdaagse cursus, voeren zij een behandeling uit onder supervisie van gespecialiseerde supervisoren. Onderzoek naar de implementatie van CGT voor CVS laat zien dat training en supervisie aan de behandelaren cruciaal is. Slechts het beschikbaar stellen van het behandelprotocol is onvoldoende waarborg voor een effectieve behandeling (Wiborg, Knoop, Wensing & Bleijenberg, 2012b).

In dit artikel wordt aan de hand van een casusbeschrijving de individuele behandeling van patiënt Sander beschreven. Hij heeft CVS. Het doel hiervan is meerledig. De casus illustreert een goed uitgevoerde behandeling van begin tot einde, die wordt uitgevoerd door een therapeut in de tweedelijns ggz en dus buiten een specialistisch kenniscentrum werkzaam is. Daarnaast komt de noodzaak van goede training en supervisie aan bod.

Casus Sander

Sander is een 23-jarige student die sinds vijf jaar last heeft van extreme vermoeidheid. Daarnaast heeft hij spierpijn in zijn benen bij inspanning. Toen zijn klachten begonnen, bleken deze, na onderzoek door de huisarts, toe te schrijven aan de ziekte van Pfeiffer. Inmiddels is er geen medische oorzaak meer voor zijn klachten te vinden. Zijn bloedwaarden zijn normaal, er is geen sprake meer van een infectie.

Sander heeft een jaar geleden zijn studie bewegingswetenschappen afgebroken in verband met zijn klachten. Hij is de laatste jaren steeds vaker en langer overdag gaan slapen en het lukt hem niet meer om dagelijks de reis op en neer naar de universiteit te maken. De colleges beginnen om tien uur ’s ochtends, waardoor hij om tien voor negen de trein moet halen. Dit is voor hem ondoenlijk aangezien hij ’s nachts vaker wakker ligt. Als hij dan toch de slaap vat rond een uur of vijf, laat hij deze niet ook nog eens onderbreken door een wekker, zo redeneert hij. Hierdoor is hij aangewezen op thuisstudie. Echter, tijdens het studeren moet hij vechten tegen de vermoeidheid en zijn concentratievermogen is beperkt. Ook neemt hij ontslag van zijn bijbaan in een slagerij. ‘Het beetje energie dat ik af en toe nog heb, kan ik beter in mijn studie steken,’ zo redeneert hij. Zijn vriendin Tessa steunt hem, al lijdt hun relatie al langer onder de klachten van Sander. Zij doen nog maar weinig leuke dingen samen en als Tessa thuiskomt van haar studie of werk, zijn zij meestal tot een dvd op de bank veroordeeld. Hij valt vaak halverwege in slaap.

Ook op het gebied van vriendschappen is Sander langzaamaan beperkt geraakt. Hij heeft een goede vriend die hij nog wekelijks een keer ziet. Sander is blij dat deze vriend hem nooit kwalijk neemt dat hij afspraken vaak vlak van tevoren afzegt en dat hij soms zelfs verstek laat gaan. Zijn eerdere fanatieke hobby, voetballen in het eerste elftal van zijn club en het trainen van een jeugdelftal, kan hij niet meer opbrengen. Met pijn in het hart heeft hij twee jaar geleden zijn lidmaatschap definitief opgezegd. Soms gaat hij kijken. Zijn oude teamgenoten vragen dan hoe het met zijn vermoeidheid is. Hij vindt dit moeilijk om te bespreken. ‘Een gebroken arm is gemakkelijker uitleggen,’ vertelt hij.

De vraag wat er mis is met hem houdt hem bovenmatig bezig. Online zoekt hij naar verklaringen. Acupunctuur en fysiotherapie, waarbij hij stapsgewijs aan de opbouw van zijn conditie werkte, boden eerder geen soelaas. Ook een therapie van hoge doses hormonen, toegediend door een vrijgevestigd arts, waarover op een internetforum een positief bericht had gestaan, bleek niet effectief. Voor even had hij toen weliswaar het idee gehad dat hij zich minder moe voelde, daarna kwam de vermoeidheid in alle hevigheid terug.

Sander heeft het idee gekregen dat hij niet meer serieus wordt genomen: ‘De huisarts kan dan wel zeggen dat er niets mis is. Het zit echt niet tussen de oren. Ik ben geen aansteller!’

Nadat lichamelijk onderzoek bij een internist in het ziekenhuis geen medische verklaring voor zijn klachten oplevert, wordt Sander verwezen voor de behandeling van CVS bij een tweedelijns ggz-instelling, waar de CGT voor CVS geïmplementeerd is. Aan de hand van vragenlijsten en informatie uit twee intakegesprekken, waarbij zijn moeder aanwezig is, wordt de diagnose CVS bevestigd. Sander heeft daarbij dubbele gevoelens. Hij is blij dat er eindelijk een diagnose is gesteld en dat er een behandeling voor is; hij moet wennen aan het idee bij een psycholoog in behandeling te gaan.

Cognitieve gedragstherapie voor CVS

CGT voor CVS is gebaseerd op een model van in stand houdende factoren. In de behandeling wordt getracht om automatische gedachte- en gedragspatronen die de vermoeidheid in stand houden, zodanig te veranderen dat de klachten en beperkingen afnemen. Verderop in het artikel zal worden ingegaan op de manier waarop de automatische gedachten worden geïnventariseerd en uitgedaagd. De behandeling, die in verschillende studies effectief is gebleken, duurt in de regel ongeveer zes maanden met tussen de elf en zestien individuele sessies. Moeheid gerelateerde opvattingen worden uitgedaagd en (lichamelijke) activiteiten worden systematisch opgebouwd (Knoop & Bleijenberg, 2010). De geprotocolleerde behandeling bestaat uit drie fases: [1] intake en realiseren van de voorwaarden voor activiteitenopbouw, [2] graduele activiteitenopbouw, [3] realiseren van doelen en zichzelf niet langer als CVS-patiënt beschouwen. De stappen waaruit deze fases bestaan, worden aan de hand van de casus verder uitgelegd.

Fase 1: voormeting en werken aan de voorwaarden voor activiteitenopbouw

De eerste twee sessies hebben tot doel de klachten en beperkingen van Sander te inventariseren. Sander wordt gevraagd naar beperkingen op allerlei gebieden, waaronder de persoonlijke verzorging, relatie, huishouden, sociale contacten, studie, werk, sport en hobby. Daarnaast wordt vastgesteld dat vermoeidheid zijn belangrijkste klacht is, dat deze voortdurend aanwezig is en hem ernstig belemmert. Voorts komen zijn opvattingen over de verwijzing voor deze behandeling aan bod. Sander ‘staat er neutraal in’, geeft hij aan. Hij heeft weinig idee hoe de behandeling hem kan helpen. Hij is in ieder geval bereid tot een gesprek over de mogelijkheden van CGT. Op de bezwaren die Sander mogelijk ziet, reageert de therapeut minimaal. Het is voor nu immers voldoende dat hij gemotiveerd is om CGT een kans te geven.

Bij de intake vult Sander een aantal vragenlijsten in. Met de Checklist Individuele Spankracht (CIS; Vercoulen et al., 1994) worden de vermoeidheidsklachten gemeten. Het instrument meet vier aspecten van vermoeidheid, te weten de ernst van de vermoeidheid, concentratieproblemen, afgenomen motivatie en afgenomen lichamelijke activiteit. Hoge scores duiden op meer problemen. Er bestaan normgegevens voor verschillende groepen. De vragenlijst bestaat uit twintig items; de subschaal Ernst van de vermoeidheid heeft acht items. De scores variëren van 8 tot 56. Bij een score van 35 of hoger op de CIS-subschaal Ernst van de vermoeidheid spreken we van ernstige vermoeidheid. Dat is twee standaarddeviaties boven het gemiddelde van de normgroep van gezonde mensen (Blijenberg, van der Horst, van der Meer & Knoop, 2012). Sander scoort 42. Ook de beperkingen worden in kaart gebracht. Hiervoor worden de subschalen Fysiek functioneren en Sociaal functioneren van de Rand-36 gebruikt (Knoop & Bleijenberg, 2010). Met deze vragenlijst kunnen de beperkingen als gevolg van vermoeidheid worden gemeten. De genoemde subschalen zijn daarbij relevant. Scores lopen van 0-100, waarbij geldt: hoe lager de score, hoe meer beperkt. Bij een score van 65 of lager per subschaal is er sprake van ernstige beperkingen (van der Zee & Sanderman, 1993). Sander scoort respectievelijk 40 en 12.5. Dit betekent voor beide schalen dat Sander ernstig beperkt is.

In hetzelfde gesprek komt de voorgeschiedenis aan bod. Sander herinnert zich goed dat hij tot vijf jaar geleden geen klachten had, dus voordat hij de ziekte van Pfeiffer kreeg. In zijn geval is een beginpunt van zijn klachten gemakkelijk aan te wijzen, waar dit voor een derde van de patiënten met CVS niet zo is (Knoop & Bleijenberg, 2010). Het kennen van een uitlokkende factor is niet noodzakelijk voor een goede diagnose en behandeling. Wel is belangrijk dat er een periode van klachtenvrij functioneren voorafging aan het ziektebeeld. Wat opvalt, is dat Sander zijn moeheid toeschrijft aan een disfunctionerend afweersysteem. Daarvoor zijn geen aanwijzingen gevonden na lichamelijk onderzoek. Er is tevens sprake van een sterke gerichtheid op de vermoeidheid en hij heeft de gedachte dat hij zijn klachten niet kan beïnvloeden. Dit laatste duidt op een lage self-efficacy, een belangrijke factor die de vermoeidheid in stand kan houden (Wiborg et al., 2012a). Naar aanleiding van het onderzoek stelt de therapeut een aantal hypothesen op over de in stand houdende gedragingen en opvattingen over vermoeidheid, waarvoor in de behandeling aandacht zal zijn.

Tijdens de intake is tevens aandacht voor de mate waarin Sander, ondanks zijn beperkingen, actief is overdag. Desgevraagd geeft hij een beschrijving van een dag. Hij somt op wat hij onderneemt vanaf het moment dat hij opstaat. Een sterk wisselend activiteitenniveau komt naar voren. Perioden van activiteit worden steevast opgevolgd door perioden van inactiviteit. Sander merkt op: ‘Als ik dan eindelijk wat energie heb, dan ga ik er ook even vol voor. Ik doe dan snel het hele huishouden en de boodschappen, voordat ik weer instort. Als ik eenmaal ben ingestort, ben ik namelijk te moe om ook nog maar iets te doen.’ Duidelijk wordt dat Sanders activiteitenniveau met sterke pieken en dalen verloopt, zoals vaak bij patiënten die relatief actief zijn. Bij Sander wordt dan ook vastgesteld dat hij, vergeleken met de normgroep, relatief actief is. Het is belangrijk dat het zaagtandpatroon van pieken en dalen in zijn activiteitenniveau wordt doorbroken voordat hij tijdens de behandeling aan de graduele opbouw van activiteiten toekomt. Uit de informatie blijkt ook dat er sprake is een verstoord slaap-waakritme. Daarnaast worden Sanders opvattingen rondom vermoeidheid en de sterke gerichtheid op vermoeidheid als mogelijke in stand houdende factoren in kaart gebracht. Deze zullen in de behandeling worden aangepakt.

Sander is na de eerste twee gesprekken benieuwd geworden naar wat de crux gaat zijn in de behandeling gericht op herstel. Tot nu toe zijn de klachten serieus genomen en grondig onderzocht; hij had gehoopt op een tip of truc om zich minder moe te voelen. Zijn herstel zal hij echter de komende tijd zelf vorm gaan geven volgens een stappenplan. Het komt aan op zijn zelfwerkzaamheid. Het volgende gespreksfragment illustreert hoe dit thema aan bod komt in het gesprek.

Gespreksfragment 1

S: Heb je niet alvast een tip voor me waarmee ik voor volgende week aan de slag kan om me al wat minder moe te voelen?
T: Nee, die heb ik niet. Je kunt de behandeling zien als een stappenplan. De stappen zullen logisch volgen uit een aantal principes die ik je aan de hand kan doen, waarmee jij je eigen herstel vorm kunt geven. Hoe denk je daarover?
S: Oké, maar hoeveel kans heb ik daarmee op herstel?
T: Kijk, kansen en percentages zijn statische getallen. De kans op succes hangt echter samen met hoe het je lukt om de principes in jouw leven de komende tijd toe te passen. De kans op herstel heb je daarmee dus grotendeels in eigen hand. Kun je je daar iets bij voorstellen?
S: Ja.
T: Zal ik je iets uitleggen over de behandeling?
S: Graag.

Nota bene: de therapeut heeft in de training en supervisie geleerd om vanaf het begin van de behandeling in te zetten op het vergroten van de self-efficacy van de patiënt. Het doel is om de intrinsieke motivatie van de patiënt te prikkelen door hem expliciet zelf aan het roer van zijn behandeling te zetten. Wat de therapeut dus niet doet, is de patiënt hoop geven door succespercentages of succesverhalen te bespreken. Het gevaar hiervan is dat de patiënt meer achterover zal leunen en afwacht tot ‘het’ ook voor hem gaat werken. Een alternatieve interventie als antwoord op de vraag naar de kans op slagen zou nog kunnen zijn dat de therapeut opmerkt: ‘Ik heb het eerder zien gebeuren.’ Hiermee zet de therapeut in één korte zin zichzelf als toeschouwer neer bij een patiënt die zichzelf beter maakt.

Een volgende stap is uitleg over CVS en over de behandeling. Sander krijgt uitleg over het verschil tussen een uitlokker voor zijn vermoeidheid (mogelijk de eerdere ziekte van Pfeiffer) en in stand houdende factoren (zijn automatische gedachten en gedrag). Sander geeft aan dat hij nog wel eens twijfelt of Pfeiffer niet toch de verklaring voor zijn vermoeidheid vormt. De therapeut roept de uitgebreide lichamelijke onderzoeken in herinnering. Zijn huisarts en een internist waren hier duidelijk over: Pfeiffer kan de vermoeidheid niet meer verklaren. Hiermee wordt de laatste twijfel ontzenuwd. De therapeut zal overigens gedurende de gehele behandeling alert blijven op dergelijke cognities om die waar nodig uit te dagen. Sander bespreekt dan dat hij wat moeite heeft met het idee dat hij zélf zijn klachten in stand zou houden. Een belangrijke onderliggende gedachte die hier wordt opgespoord en uitgedaagd is ‘het is mijn eigen schuld’. Ter overweging geeft de therapeut hem mee dat hij eerder niet wist hoe hij met zijn klachten kon omgaan. Immers, hoe had hij dit kunnen weten?

Gespreksfragment 2

T: We hebben gesproken over je vermoeidheid. Deze is begonnen met de ziekte van Pfeiffer?
S: Volgens mij wel.
T: Vermoeidheid is een normaal verschijnsel bij Pfeiffer. Na een periode van rust en herstel neemt dit bij de meeste mensen af. Jij hebt gemerkt dat dit bij jou niet zo was. De vermoeidheid is gebleven, correct?
S: Ja, mijn klieren waren niet meer opgezet en het virus was niet meer in mijn bloed aanwezig, maar ik bleef vermoeid.
T: Pfeiffer is dus geen verklaring meer voor de vermoeidheid nu?
S: Tja, ik weet het niet. Ik twijfel hier nog wel eens aan. Misschien dat het virus af en toe de kop opsteekt.
T: Heb je dit zo besproken met je huisarts?
S: Ja, die zegt dat dat niet kan. Er is lichamelijk geen afwijking gevonden.
T: Toch blijf je vermoeid. Klopt toch?
S: Jazeker.
T: Je zou de Pfeiffer dus als uitlokkende factor kunnen zien: de vermoeidheid is ermee begonnen. Het verklaart alleen niet het voortduren van de vermoeidheid nu, mee eens?
S: Ja.
T: Kennelijk zijn er dus ook factoren die ervoor zorgen dat de vermoeidheid blijft bestaan. Deze maken je niet moe, maar ze houden je wel moe of voorkomen dat je vermoeidheid weggaat. Deze factoren blijken in het denken en doen te zitten. Kun je je daarbij iets voorstellen?
S: Je bedoelt dat ik het zelf doe door op een bepaalde manier te denken en te doen?
T: Ik zal het je uitleggen. Je gaf aan dat je vaak overdag slaapt en dat je op onregelmatige tijden opstaat. Zei je dat je hoopte dat je daardoor minder moe zal worden?
S: Ja.
T: En helpt het je?
S: Nee, mijn vermoeidheid blijft.
T: Je biologische klok en je slaap-waakritme zijn ontregeld geraakt. Hierdoor krijg je klachten, zoals bij een jetlag ook gebeurt. Kun je je daar iets bij voorstellen?
S: Ja ik heb wel eens een jetlag gehad ook.
T: En hoe was dat toen?
S: Ja, ik was hondsmoe, zag bleek en kon me nergens op concentreren.
T: Juist! Eigenlijk is dat wat bij CVS ook gebeurt. De ontregeling van je slaap-waakritme is een van de factoren die ervoor zorgt dat je vermoeidheid in stand blijft.
S: Tja, als je het zo bekijkt.
T: Eigenlijk doe je dus, zonder het te weten, dingen om je vermoeidheid tegen te gaan die je vermoeidheid juist in stand houden. Zal ik je ook nog iets vertellen over mogelijke andere factoren?
S: Ja, doe maar.

Nota bene: in het gespreksfragment neemt de therapeut de rol aan van een empathische docent. De therapeut heeft in de training en supervisie aangeleerd om van ieder stukje informatie dat hij geeft te checken of de patiënt volgt. Aan het gespreksfragment zal zijn opgevallen dat het meeste wat de therapeut zegt met een vraag eindigt. Hiermee zorgt de therapeut ervoor dat de patiënt actief blijft meedenken bij zijn uitleg. De therapeut denkt hardop in stappen die elkaar logisch opvolgen. Belangrijk is verder dat de therapeut er hier voor zorgt dat Sander zichzelf niet zal beschuldigen of zich beschuldigd waant voor de rol die hij heeft in het voortbestaan van zijn klachten. Het voorbeeld van de jetlag dient om Sander te laten zien dat hij geen schuld heeft hieraan, maar dat inzicht in de tot nu toe onbewuste patronen noodzakelijk kan zijn voor zijn herstel. De ervaring leert dat dit een precair proces kan zijn, waaraan bij sommige patiënten aandacht zal moeten worden besteed. Ook bijvoorbeeld meer onderliggende zelfkritische gedachten, zoals ‘wat ben ik al die tijd een sukkel geweest’ of ‘mijn partner had toch gelijk, ik had strenger voor mezelf moeten zijn’ kunnen een patiënt belemmeren.

In de eerste gesprekken werkt de therapeut verder toe naar een doelcognitie van ‘ik houd mij niet langer bezig met hoe het is ontstaan, dat is zinloos’ en ‘mijn gedrag en manier van denken houden een vicieuze cirkel in stand. Door dit te veranderen, kan ik herstellen van CVS’. Sander wordt gemotiveerd door te spreken in termen van herstel. Na vijf jaar modderen met zijn klachten, is hij niet meer gewend om te denken in termen van de mogelijkheden na herstel. Het stellen van doelen vergt een uitgangspunt als: ‘Het doel van mijn behandeling is dat ik straks niet langer CVS heb, niet meer ernstig moe ben en niet meer belemmerd word door vermoeidheid.’ Wat Sander weer wil doen als hij herstelt, bepaalt hij zelf. De doelen van zijn behandeling komen daarmee overeen. Overigens is het zo dat Sander niet hoeft te geloven dat hij gaat herstellen. Hij moet het alleen een kans willen geven. De therapeut zal zijn twijfel respecteren en Sander op geen manier willen overhalen of overtuigen. Sander blijft zo aan zet.

Nota bene: een zelfverzekerde houding van de therapeut zal helpend zijn in de behandeling. Het feit dat de therapeut door het NKCV is getraind geeft de nodige zelfverzekerdheid die hij uitstraalt richting de patiënt. Dit kan nodig zijn in deze fase van de behandeling, waarin het vaker aankomt op een empathische docentenrol. Begrip en respect voor bestaande denkpatronen en gevoelens, naast een voorlichtende en coachende attitude. Het is dan prettig dat de principes die de therapeut aanbiedt gestoeld zijn op wetenschappelijke evidentie. In de training en supervisie wordt duidelijk stilgestaan bij wat zijn nut eerder heeft bewezen in de behandeling die aangeboden wordt.

De doelen worden geconcretiseerd bij de start van de behandeling. Belangrijk is dat Sander zijn doelen zo formuleert dat aan het einde van zijn behandeling gemakkelijk kan worden vastgesteld of hij zijn doelen heeft bereikt. Waar Sander geneigd is te denken in termen als ‘ik zal al blij zijn als ik weer een hele dag kan studeren’, stuurt de therapeut aan op het opstellen van doelen die, nadat ze zijn behaald, herstel impliceren. De therapeut treedt hier sturend op, echter zonder dat hij de regie in dit proces overneemt. Sander wordt aangespoord om te denken in termen van het maximaal haalbare doel. Dit bepaalt de uitkomst. Herstel is niet mogelijk als Sander dit niet als doel kiest. De therapeut bespreekt een voorbeeld dat een analogie inhoudt: een polsstokhoogspringer bepaalt de uitkomst van zijn sprong in belangrijke mate door de plek die hij kiest om de polsstok vast te pakken. Zou hij de stok in het midden grijpen, dan kan hij nooit verder dan halverwege springen. Voor het herstel geldt hetzelfde.

Nota bene: het spreken in termen van dergelijke analogieën en metaforen is een leuke uitdaging en is werkzaam bij het geven van uitleg en het vergroten van de motivatie. Tijdens supervisie worden mogelijke metaforen voor veel verschillende situaties, waarbij de uitleg verlevendiging behoeft, besproken en leert de therapeut eigen metaforen te ontwikkelen. Het loont de moeite om een aantal metaforen op te nemen in het standaardarsenaal van de therapeut en deze regelmatig te gebruiken.

Sander gaat thuis verder aan de slag met het concretiseren en opstellen van zijn doelen. Op advies van de therapeut betrekt Sander zijn vriendin Tessa hierbij. Ze spreken samen over wat ze zullen ondernemen als herstel is bereikt. Bij beiden groeit enig enthousiasme, waarop de therapeut voorzichtig inspeelt door steeds te vragen naar positieve gevoelens bij dit fantaseren over toekomstig herstel. De lijst met doelen bestaat dan inmiddels uit: vier dagen per week acht uur studeren, een dag acht uur werken (bijbaan), een keer per week in het weekend iets leuks doen met Tessa, een keer per week ’s avonds afspreken met vrienden, een keer per week een voetbaltraining volgen en in het weekend een wedstrijd spelen. Voor het huishouden, wat al langer niet goed meer lukte, stelt Sander zich ten doel twee keer drie uur per week aan het huishouden te besteden. De bezigheid op zich prikkelt zijn fantasie minder, het vooruitzicht van een schone nettere woning maakt hem voldoende enthousiast. Systematisch concretiseert Sander zo alle doelen. Samen met de therapeut stelt Sander een behandelplan op dat de therapeut aanvult met de te nemen stappen in de behandeling. Sander ondertekent dit voor akkoord. Op deze wijze is zijn betrokkenheid maximaal en bestaat er minder kans dat hij de behandeling als een mechanisch geheel ziet, waarbij hij afwacht tot ‘het’ helpt. Sander stemt zo (opnieuw) actief in met de behandeling en neemt verantwoordelijkheid.

Het behandelplan van Sander

  • Regelmatig slaap-waakritme en niet slapen of liggen overdag.
  • Aandacht verleggen van vermoeidheid naar andere zaken.
  • Gelijkmatige verdeling van activiteiten.
  • Systematische opbouw van lichamelijke activiteit.
  • Opbouw van andere activiteiten.
  • Stap voor stap doelen realiseren.
  • Oefenen met ontregelen.
  • Mijzelf niet meer als CVS-patiënt zien.
  • Nameting.
  • Evaluatie.
  • Follow-up.

Voorwaarde voor graduele activiteitenopbouw is het tijdelijk aannemen van een regelmatig slaap-waakritme zonder slapen of liggen overdag. De therapeut geeft uitleg over hoe bij mensen met CVS aanpassingen in rusttijden leiden tot verstoring van het slaap-waakritme en de biologische klok. Het is bekend dat deze verstoring bij mensen die nachtdiensten draaien of een jetlag hebben, klachten van vermoeidheid en concentratieproblemen kan geven. Sander begrijpt dat het normaliseren van het slaap-waakpatroon ervoor zorgt dat de ontregeling van de circadiane ritmiek stopt. De bedoeling is dat hij elke dag op vaste tijden ’s ochtends opstaat en ’s avonds naar bed gaat. Daarbij is het verstandig dat Sander de totale slaapduur kiest op basis van wat hij tot nu toe gewend was, inclusief het gemiddelde aantal uren dat hij overdag slaapt. Sander wordt aangespoord om te kiezen voor een tijdstip van opstaan dat direct al past bij zijn te verwezenlijken doelen. Immers, als hij straks weer dagelijks college kan volgen, is het niet wenselijk dat hij opnieuw zijn slaap-waakritme aan moet passen, met alle (tijdelijke) klachten van dien. Het lijkt Sander al met al een hele kluif om in een keer zeven dagen per week vaste bedtijden te gaan hanteren en om overdag niet te gaan liggen of slapen. Hij overweegt om het stapsgewijs vorm te geven, de therapeut wijst hem erop dat dit niet per se zal leiden tot minder klachten. Hij gaat aan de slag en is van plan om zijn slaaptijden te registreren en deze te bespreken in de behandeling. Overigens is belangrijk om op te merken dat de leefregels slechts gelden voor de periode waarin Sander werkt aan zijn herstel tijdens de behandeling. Bij het herstel van CVS zijn de strakke leefregels overbodig. Het zal later belangrijk zijn, zoals later aan bod komt, dat Sander ook weer leert om de regels die in de behandeling gelden los te laten.

Voorts is het belangrijk dat Sander zijn aandacht actief verlegt van vermoeidheid naar andere zaken. Het doel hierbij is om de gerichtheid hierop, die als in stand houdende factor geldt, te verminderen. De bedoeling is dat vermoeidheid niet langer op de voorgrond staat, maar naar de achtergrond verdwijnt. Zo krijgt Sander het advies om niet meer met anderen te praten over zijn vermoeidheid, maar over andere zaken. Verder kan helpen dat hij anderen vraagt om niet meer te informeren naar de vermoeidheid. Hij kan ook proberen om tijdens activiteiten de aandacht te richten op de bezigheid zelf. Verder bespreekt de therapeut met Sander dat hij de vermoeidheid niet gebruikt als een soort van meetlat om te beslissen of hij bepaalde activiteiten nog kan uitvoeren. Immers, dit zou een systematische opbouw van activiteiten in de weg kunnen staan. Sander houdt een vast schema van activiteiten aan. Sander en de therapeut komen overeen dat deze hem erop wijst als de aandacht naar de vermoeidheid uitgaat. De therapeut spreekt op zijn beurt zo min mogelijk over vermoeidheid. Hierdoor wordt een vermindering van klachtgerichtheid bewerkstelligd. Sander bespreekt dat zijn vermoeidheid er ‘gewoon is’ en niet zozeer samenhangt met zijn aandacht. De therapeut bevestigt dat de vermoeidheid er is en dat hij kan kiezen om zijn aandacht op iets anders te richten. Voor Sanders begrip helpt het dat de therapeut een voorbeeld geeft. Het is inderdaad zo dat als hij denkt aan zijn rechter grote teen, hij deze direct voelt. De afleiding van aandacht terwijl het gesprek verder gaat, zal maken dat hij het gevoel aan zijn teen niet meer opmerkt.

Eerder was vastgesteld dat Sander tot de groep relatief actieve patiënten met CVS behoort. Voordat hij zijn activiteitenopbouw kan starten, is er ruimte nodig in de invulling van zijn dagen. Momenteel is er sprake van een ‘zaagtandpatroon’ aan activiteiten, waarbij Sander momenten met ‘piekbelasting’ afwisselt met inactiviteit. Een opbouw vanuit een dergelijke instabiele situatie zal weinig succesvol zijn. Sander krijgt het advies om, tijdens de opbouwfase van de behandeling, te stoppen zichzelf te ontregelen door een gelijkmatige verdeling van zijn activiteiten over de dag. Hij moet dit zo doen dat hij ruimte overhoudt om de opbouw van lichamelijke activiteit op te starten. Sander vraagt zich af hoe dit te doen. De therapeut bespreekt met hem een aantal mogelijkheden, zoals eerder stoppen met een bezigheid, vaker afwisselen van bezigheden, activiteiten in een rustiger tempo doen, dubbeltaken vermijden en bepaalde bezigheden niet meer doen. Als Sander dan aan de therapeut vraagt of hij volgende week wel nog naar de verjaardag van een vriend, die op anderhalf uur rijden woont, kan gaan, krijgt hij de vraag teruggespeeld. Past dit bij de tijdelijke gelijkmatige activiteitenverdeling en de vaste slaaptijden, waarover zij eerder spraken? Als Sander vervolgens bespreekt dat hij vindt dat hij het niet kan maken om de verjaardag over te slaan, sluit de therapeut daarop aan. Samen werken zij toe naar een helpende doelgedachte, zoals het volgende gespreksfragment illustreert.

Gespreksfragment 3

S: Mag ik dan wel nog naar de verjaardag van een vriend en dan later gaan slapen?
T: Je vraagt mij nu om toestemming. We zouden samen kunnen kijken naar de voors en tegens, zodat je zelf een goed besluit kunt nemen. Wil je dat?
S: Oké, maar eigenlijk weet ik al wat het verstandigste zou zijn, maar ik vind dat ik het niet kan maken om weer verstek te laten gaan.
T: Vertel eens.
S: Nou ja, ik zie mijn vrienden al zo weinig doordat ik zo vermoeid ben en dan moet ik ook nog eens afbellen. Het maakt me boos op mezelf. Waarom kan ik nou niet gewoon gaan, en over die vermoeidheid heen stappen?
T: Is dat een vraag of vind je ook echt dat je gewoon moet gaan?
S: Ik kan niet gaan, maar ik vind wel dat ik zou moeten gaan.
T: Welk effect heeft die reactie op het verloop van je herstel?
S: Ik word boos op mezelf en die stomme CVS. Ik denk ‘bekijk het allemaal maar’ en ga misschien gewoon toch.
T: Word je daar minder moe van?
S: Nee, maar meer moe kan toch niet. Wel zal ik me schuldig voelen omdat ik mijn herstel in gevaar breng.
T: Stel dat je anders zou reageren. Stel dat je tegen jezelf zou zeggen: ‘Ik accepteer dat ik nu moe ben, het is niet anders. Ik werk er hard aan om minder moe te worden. Als ik hersteld ben, kan ik weer naar ieder feestje gaan waar ik zin in heb.’ Kun je je dat voorstellen?
S: Moeilijk.
T: Doe eens.
S: Ik zou denk ik niet zo boos worden en bedenken dat mijn investering nu, mij in de toekomst veel zal opleveren. Misschien kan ik kort naar die verjaardag gaan en dan op tijd weer thuis zijn om mijn ritme aan te houden.
T: Oké.

Nota bene: in het gesprek wordt een motiverende gesprekstechniek ingezet. Ook in de training en supervisie wordt hier veelvuldig gebruik van gemaakt. Cruciaal in dit fragment is dat Sanders gedachten niet verder worden geëxploreerd door de therapeut. De therapeut legt de focus niet op het opsporen van denkfouten die inadequaat gedrag voorspellen om deze te veranderen, zoals hij wel gewend is als hij cognitieve therapie bedrijft. De therapeut formuleert in plaats daarvan een helpende gedachte, die Sanders niet-helpende gedachte overschrijft. Door deze meer directe en ook efficiënte aanpak blijft de focus op het doelgedrag liggen.

Sander registreert zijn voortgang wat betreft het slaap-waakritme en de activiteitenverdeling. Als in het volgende gesprek blijkt dat dit hem zonder grote problemen is gelukt en hij ruimte ervaart voor opbouw, is hij toe aan fase 2 van de behandeling: de graduele activiteitenopbouw.

Fase 2: graduele activiteitenopbouw

In deze fase staat het vergroten van de mogelijkheden door een graduele opbouw van activiteiten centraal. Gestart wordt met een opbouw van lichamelijke activiteiten, optioneel worden mentale en sociale activiteiten apart opgebouwd. Dan komen de werkhervatting en realisatie van Sanders andere persoonlijke doelen aan bod. De bedoeling is dat Sander door het systematisch opbouwen van activiteiten zal komen tot een doelcognitie ‘ik kan mijn mogelijkheden vergroten en doen wat ik wil, als ik mijn activiteiten stap voor stap uitbreid’.

Tijdens een volgend behandelgesprek bespreekt Sander dat hij ruimte over heeft, nu hij zijn activiteiten verdeelt en niet meer overdag slaapt. Hij vraagt zich af hoe hem dit gaat helpen om zijn doelen te bereiken: ‘Het helpt me wel en ik voel me beter, maar ik wil méér kunnen doen.’ De therapeut vraagt Sander of hij een voorstel mag doen. Aan deze manier van toestemming vragen om te adviseren, ligt een motiverende techniek ten grondslag. Door steeds af te stemmen, zorgt de therapeut dat hij Sander als het ware volgt in zijn tempo. De op deze manier steeds aangewakkerde nieuwsgierigheid vormt een drijvende kracht achter de voortgang in de gesprekken. Sander voelt zich op zijn beurt serieus genomen en het risico dat hij zich voort gesleurd (en overvraagd) voelt aan de hand van een protocol, wordt zo voorkomen. Het vergroten van de self-efficacy is een belangrijke factor in het herstel.

In Sanders geval bestaat het voorstel uit het stapsgewijs opbouwen van activiteit door lopen of fietsen. Gewoonlijk starten relatief actieven, zoals Sander, met twee keer per dag bewegen op een niveau dat voor hen haalbaar is. Er zijn vier principes die tot succes kunnen leiden: [1] beginnen op een haalbaar niveau, [2] stap voor stap het aantal minuten opbouwen, [3] wat je hebt dat houd je (een kliksysteem dat, na een stap omhoog, een stap terug uitsluit) en [4] doen wat je je hebt voorgenomen. Sander bepaalt in samenspraak met zijn therapeut een startpunt voor het aantal minuten per keer dat hij gaat lopen. Hij schat in momenteel maximaal twintig minuten achtereen te kunnen lopen zonder problemen. Sander en de therapeut kiezen als startpunt voor opbouw twee maal daags tien minuten. Sander kiest voor een opbouw van een minuut per keer. Dit houdt in dat hij overmorgen twee maal elf minuten loopt, nadat hij morgen met twee maal tien minuten zal starten. Per week hoeft hij een dag niet te lopen en een dag wel, zonder op te bouwen. Na berekening blijkt dat Sander na een week zijn mogelijkheden zal hebben vergroot van twintig minuten per dag naar dertig minuten per dag. Sanders vraag wanneer hij kan stoppen gebruikt de therapeut om opnieuw stil te staan bij het doel van opbouw met de vraag: ‘Wat wilde je bereiken?’ Sander herinnert zich dat het ging om het vergroten van zijn mogelijkheden en begrijpt dat het lopen an sich het doel niet is. Het is slechts een middel om na verloop van tijd meer te kunnen.

Als gezegd, Sander is een relatief actieve patiënt met CVS. Patiënten die laag actief zijn, maken overigens evenveel kans op herstel in de CGT-behandeling (Stulemeijer, de Jong, Fiselier, Hoogveld & Bleijenberg, 2005). Het protocol voor deze groep wijkt iets af van dat van Sanders behandeling. Zo is er geen noodzaak tot het verdelen van activiteiten over de dag en het vergroten van de mogelijkheden gebeurt door een schema van minimaal drie keer per dag wandelen in plaats van tweemaal, waarbij de patiënt start met een minuut per keer.

Figuur 1 Een overzicht van een deel van Sanders opbouw

Sanders opbouw volgens de vier beschreven principes verloopt vervolgens gestaag. In de gesprekken komt elke keer de opbouw, die Sander registreert in een staafdiagram, aan de orde. De problemen die hij tegenkomt, bespreekt de therapeut op een socratische wijze met Sander. Zijn opvattingen over de grens die hij opmerkt als hij twee keer per dag 22 minuten moet gaan lopen, komen uitgebreid aan de orde. Zo blijkt hij naast toegenomen vermoeidheid, de spierpijn die hij voelt te associëren met ziekteverschijnselen en een verminderde weerstand. Hij schrikt hiervan, waar deze verschijnselen voor gezonde mensen die meer gaan bewegen vaak een teken zijn van ‘goed bezig zijn’. Het herlabelen van opvattingen is belangrijk hier. Sander besluit om door te gaan met zijn programma.

Gespreksfragment 4

S: Op zich ging het best redelijk de afgelopen week.
T: Vertel eens?
S: Nou ik ben tot wel 22 minuten gekomen, maar toen kon ik echt niet verder.
T: Hoe dat zo?
S: Ik voelde dat ik echt even moest gaan zitten. Ik ben daarna maar naar huis gegaan, want ik kon echt niet verder.
T: Hoe wist je dat?
S: Ik had zware spierpijn in mijn benen. Het leek wel alsof ik terug bij af was. Ik wilde eigenlijk de huisarts bellen om toch nog eens mijn bloed te checken, want dit ken ik van toen ik Pfeiffer had.
T: En heb je dat gedaan?
S: Nee, uiteindelijk niet. De volgende dag was het een stuk minder. Ik heb mijn rustdag maar ingezet. De dag erna kon ik wel weer verder.
T: Wil je dat ik er iets over zeg?
S: Nou?
T: Kijk, het lijkt erop alsof je de spierpijn als een alarmsignaal van het lichaam opvatte dat de grens was bereikt. Klopt dat?
S: Ja, ik dacht: ‘Dit kan nooit goed zijn.’
T: Hoe wist je dat zo zeker?
S: Ik voel dat toch niet voor niets?
T: Ik zal een voorbeeld geven. Een vriend van je klaagt over spierpijn nadat hij flink heeft gesport. Wat zou je hem adviseren?
S: Ik zou zeggen dat het waarschijnlijk spierpijn is van het sporten en dat dit vanzelf minder wordt als hij geregeld blijft sporten.
T: Uhuh. Dus als ik het goed begrijp, vat je de spierpijn nu niet op als een alarmsignaal, maar juist als een aansporing om door te gaan?
S: Ja, eigenlijk wel gek hè?
T: Tja, wat in ieder geval duidelijk is, is dat onze gedachten bepalen hoe we handelen, stoppen of doorgaan. Zie je dat ook?
S: Als ik het zo bekijk wel.

Nota bene: de therapeut had hier ook kunnen kiezen voor een andere route. Bewust selectief luisteren had hier kunnen opleveren dat Sander had verteld dat hij de dag na zijn tegenvaller gewoon was doorgegaan. Doordat de therapeut inhaakt op de succeservaringen is een interventie als boven beschreven soms niet noodzakelijk. De therapeut maakte nu gebruik van de gelegenheid om [1] Sanders cognitie nog wat te bewerken en [2] nog eens te benadrukken hoe onze gedachten ons gedrag beïnvloeden. Het protocol laat ruimte om op een dergelijke manier eigen invulling te geven. Dit maakt het protocollair werken leuker en de behandeling op maat gesneden. In de training en supervisie wordt een therapeut uitgedaagd om eigen motiverende gesprekstechnieken in te zetten.

In de vierde week van de opbouw geeft Sander aan dat hij inderdaad meer ruimte ervaart. Hij loopt nu twee maal dertig minuten en verveelt zich af en toe tijdens het lopen. Hij bespreekt dat hij inderdaad meer ruimte ervaart dan eerder en is blij met wat hij nu al ziet als winst. Over vermoeidheid spreekt hij opvallend genoeg niet meer. Hij bespreekt dat hij in staat is om meer te doen dan aan het begin van de behandeling. In samenspraak komt hij op het idee om een van zijn wandelsessies per week ‘in te ruilen’ tegen een andere activiteit. Misschien kan hij al eens iets van zijn doelenlijst nemen en kijken hoe dat gaat. Hij besluit om aan zijn vriendin voor te stellen om een uur (te weten twee maal dertig minuten) samen naar de stad te gaan om wat te winkelen. Enthousiast vertelt hij in een volgend gesprek over hoe hij uiteindelijk wel anderhalf uur samen heeft rondgestruind. Hij was de tijd eigenlijk vergeten. Hij merkt op dat hij kennelijk al meer kon dan hij dacht. Een belangrijke uitdaging voor de therapeut schuilt nu in het ondersteunen en vergroten van Sanders positieve gevoelens bij zijn succeservaring, echter tevens waar nodig te wijzen op het principe van stapsgewijze opbouw van activiteiten om zijn herstel te waarborgen. De bedoeling is niet om Sander af te remmen, maar hem te helpen toe te werken naar herstel. Een vergelijking met traplopen is relevant: te grote stappen maken de kans op struikelen groter. Het belangrijkste is om Sander goed te volgen, terwijl hij inmiddels steeds meer aan het roer van zijn herstel komt te staan.

In eerdere gesprekken heeft Sander uitgebreid gesproken over een plan voor de hervatting van zijn studie en om een bijbaan te vinden op termijn. Sander heeft de decaan van zijn studie geïnformeerd over zijn diagnose en behandeling. Op Sanders verzoek schreef de therapeut een korte verklaring voor de decaan. Sander heeft afgesproken om de decaan op de hoogte te houden van zijn herstel volgens een met de therapeut samen opgesteld studiehervattingsplan. De decaan vindt het prettig dat Sander zelf met een concreet stappenplan is gekomen. Zij hoeft nu alleen maar te accorderen en te regelen dat hij halverwege het studiejaar kan instromen. Sander heeft in zijn plan opgenomen om eerst door thuisstudie de belastbaarheid op te bouwen en daarna de studie tijdens werkgroepen en colleges te hervatten. Samen met de decaan heeft Sander zijn plan verder uitgewerkt door de relevante studiestof hierin te passen. Waar Sander een tijd lang het idee had voor spek en bonen ingeschreven te staan, krijgt hij nu zin om weer serieus met zijn studie bezig te kunnen zijn.

Fase 3: realiseren van doelen en zichzelf niet langer als CVS-patiënt beschouwen

Nu de opbouw volgens het loopschema goed verloopt en Sander ruimte heeft om bezig te zijn met studiehervatting, vraagt de therapeut hem hoe lang hij door wil gaan met lopen. De bedoeling is om Sander nog eens duidelijk te maken dat opbouw een middel is en geen doel. Sander is zo gedwongen om in toenemende mate zelf verantwoordelijkheid te nemen voor de laatste stappen naar zijn herstel. Bij het opnieuw bespreken van zijn doelen, blijkt dat Sander een deel van de doelen al heeft gerealiseerd. Hij heeft zelfs al een keer meegetraind met zijn oude voetbalmaatjes. Zijn plan is om dit stapsgewijs verder uit te bouwen. Dit doet hij op eenzelfde manier als tot nu toe succesvol is gebleken in de behandeling, namelijk stapsgewijs met stappen van ongeveer gelijke grootte. Waar hij eerder had besloten om naast de uitbreiding van activiteiten, toch ook nog een uur te blijven wandelen volgens het opbouwschema, besluit hij na een week het lopen als middel vaarwel te zeggen. Zijn bedoeling is om de verdere uitbreiding van activiteiten volgens zijn doelenlijst vorm te geven. Het herstel vordert nu snel.

De volgende sessie, het zesde gesprek, bespreekt hij welke doelen hij heeft behaald en wat hij nog als vervolgstappen ziet. Hij geeft aan dat hij zaterdag wel moe was geweest nadat hij vrijdagavond een halve voetbaltraining meedeed. De therapeut normaliseert deze tijdelijke toename van vermoeidheid met de vraag: ‘Hoe zou een gezond persoon uit je omgeving hierop reageren?’ Sander beseft dat hij sneller herstelt van inspanning dan eerder. Is hij eigenlijk nog chronisch moe?

Gedurende de therapie heeft Sander tot nu toe geleerd om zichzelf niet te ontregelen. Ontregeling is echter een onderdeel van gezond leven. Immers, gezonde mensen verdelen hun activiteiten vaak onevenredig, gaan soms laat, dan weer vroeg naar bed, slapen uit en doen sommige momenten meer dan op andere momenten. Om Sander te laten ontdekken dat afwijken van de regels van de behandeling geen blijvende negatieve gevolgen heeft, is ontregeling nu onderwerp van het gesprek. Door stil te staan bij kleine spontane afwijkingen van de regels, die zonder problemen verliepen, wordt Sander gestimuleerd om verder te experimenteren. Sander heeft wel oren naar een experiment en neemt zich voor om inderdaad wat langer op te blijven dan waar hij zich strikt aan hield de afgelopen weken. Hij wil immers niet zijn hele leven om 22:00 uur naar bed gaan.

Nu Sander heeft ervaren dat hij zijn mogelijkheden heeft vergroot, daarmee toekomt aan de doelen van zijn doelenlijst en bij ontregeling ‘normaal moe’ is en daarvan herstelt, is het moment aangebroken om zichzelf als hersteld te gaan beschouwen. Hij studeert weer dagelijks een aantal uur thuis en volgt op maandag en woensdag weer college volgens zijn studiehervattingsplan, hij gaat vaker uit met zijn vriendin, hij voetbalt eens per twee weken en hij ziet zijn vrienden regelmatig. Hij schat in 75% van zijn doelen behaald te hebben. Sander merkt op dat hij de laatste tijd weer kan doen wat hij wil. Soms kan hij nog wel schrikken als hij zich moe voelt en denken: ‘Ik val terug.’ Hij herkent inmiddels deze gedachtepatronen. De therapeut bespreekt met Sander dat negatieve associaties verder zullen moeten slijten. Belangrijk is dat Sander zijn moeheid kan hanteren en een keuze heeft om door te gaan, ook als hij moe is. Om voor zichzelf te bevestigen dat hij geen CVS meer heeft, spoort de therapeut hem aan om zijn omgeving te vertellen dat hij geen CVS meer heeft. Op die manier zal hij door zijn omgeving worden benaderd als iemand die hersteld is, waardoor hij zich hiernaar ook meer gaat gedragen.

Tijdens de evaluatie in de laatste fase van de behandeling, worden de doelcognities als ‘ik ben hersteld en heb dit zelf bewerkstelligd’ en ‘ik ben gezond moe en ik herstel hiervan’ nog eens besproken.

Gespreksfragment 5

T: Sander, je bent de laatste weken aardig op streek met het realiseren van je doelen.
S: Ja, ik ben het lijstje zelf al even langsgelopen. Ik doe best al heel wat van de dingen die ik erop had gezet.
T: Betekent dat nou ook dat als je het lijstje afgewerkt hebt, je geen CVS meer hebt?
S: Ik twijfel daar wel over. Het gaat vaak heel goed, maar ik heb ook wel dagen dat ik nog veel last heb, hoor. Ik heb dan gestudeerd en ben met mijn vriendin in de stad geweest en dat gaat dan prima. Ik merk echt vooruitgang, maar denk toch dat ik er nog niet helemaal ben.
T: Gaat het je lukken?
S: Ja, dat kan bijna niet meer anders. Het voelt wel alsof de finish in zicht is.
T: Wat heb je nog nodig om helemaal hersteld te zijn dan?
S: Nou ja, fulltime studeren, echt iedere voetbaltraining meedoen en niet meer die hele heftige dips zo nu en dan.
T: Wat bedoel je met die heftige dips?
S: Nou, dan heb ik zoveel gedaan dat ik ’s avonds echt bekaf ben.
T: Had je dat vroeger nooit?
S: Nou, dat is alweer best even geleden, ik weet het eigenlijk niet meer zo precies. Ik ga ervan uit dat ik toen ook wel moe was, maar of ik ook zulke dips had?
T: Ik kan me voorstellen dat je vergeten bent hoe het voelt om gewoon moe te zijn ’s avonds.
S: Dat kan best inderdaad, maar ik weet het niet zeker, hoor.
T: Het is, denk ik niet iets om zomaar aan voorbij te gaan.
S: Hoe bedoel je?
T: Nou, het is wel belangrijk om te weten te komen of die dips wat betreft je vermoeidheid normaal zijn en dus overkomelijk of dat ze toch nog bij de CVS horen. Het wordt namelijk lastig om verder te herstellen als je momenten van normale moeheid interpreteert als een symptoom van CVS.
S: Ja, dat snap ik. Op zich kan ik ook wel bedenken dat iedereen ’s avonds wel eens moe is, zeker na een drukke dag.
T: Praat je daar wel eens over met je omgeving?
S: Ik heb het daar normaal nooit over, maar ik zie wel dat mijn vriendin soms gaar thuiskomt van haar studie, zeker in tentamenweken. Ze gaat dan ook wel vroeg naar bed.
T: Zou het dan dus kunnen dat die dips die je beschrijft van toegenomen moeheid, horen bij normale moeheid? Na een nacht slaap, kun je er weer tegen?
S: Ja, het lijkt er wel op.

Nota bene: het zichzelf als hersteld beschouwen is een belangrijk onderdeel van het herstel. De therapeut neemt dit thema expliciet op als gespreksonderwerp. De therapeut kan geneigd zijn om het onderwerp juist wat te vermijden uit angst om het zorgvuldig geboetseerde resultaat niet te verpesten met vragen naar wat er nog niet zo goed gaat. Een patiënt zou immers in deze fase ook stellig kunnen zijn en zeggen dat hij weliswaar goed bezig is, maar dat hij herstel nog niet zo snel ziet gebeuren. De ervaring leert dat patiënten zelf vaak realistische inschattingen maken van hoe groot hun mogelijkheden zijn geworden. Hoe groot precies is hierbij minder van belang. Het gaat om de ervaring die de patiënt leert dat er rek zit in zijn mogelijkheden. Waar eerder een rigide grens bestond voor de ontplooide activiteiten op een dag, merkt de patiënt door de opbouw dat deze grens toch flexibel is. In training en supervisie wordt de therapeut aangeleerd om de verandering in opvatting hieromtrent op te merken, te versterken en te verzilveren.

Sander vult opnieuw de vragenlijsten in. In een laatste gesprek vergelijken de therapeut en Sander de nul- en eindmeting op de standaardvragenlijsten CIS en Rand-36, waarmee zijn herstel nogmaals wordt bevestigd. Hij scoort inderdaad beneden de drempelwaarden op de specifieke vragenlijsten: hij is niet langer ernstig moe, hij scoort 11 op de CIS-subschaal Ernst van de vermoeidheid, waar hij eerder 42 scoorde. Hij is daarbij niet langer ernstig beperkt wat betreft Fysiek functioneren en Sociaal functioneren volgens de Rand-36. Sander scoort nu respectievelijk 90 en 80, waar hij bij de nulmeting 40 en 12.5 scoorde. Zijn eindmeting laat gezonde waarden zien. Een goede vooruitgang dus. Sander heeft daarmee de behandeling voor zichzelf tot een succes gemaakt. Hij herinnert zich wat zijn therapeut aan het begin zei, op de vraag hoeveel kans er was op herstel. Zijn antwoord dat kansen en percentages slechts getallen zijn, had hem nieuwsgierig gemaakt. Sander beseft dat hij zijn herstel voornamelijk aan zichzelf te danken heeft.

Discussie

De casusbeschrijving illustreert het succesvolle herstel van Sander gedurende zijn behandeling buiten een specialistisch behandelcentrum, binnen de tweedelijns ggz. Waarschijnlijk is dat een verandering in de perceptie van zijn eigen mogelijkheden en het eigen lichamelijke functioneren een cruciale rol speelde hierin. Hij leerde, onder andere door de geleidelijke uitbouw van lichamelijke activiteiten, dat vermoeidheid hem niet hoeft te belemmeren. Hierdoor is hij minder op vermoeidheid gericht en de perceptie van vermoeidheid is veranderd. Hij ervaart de vermoeidheid als minder negatief. Op deze wijze is de vermoeidheid geleidelijk genormaliseerd en zo heeft hij zijn bezigheden kunnen hervatten. Nota bene: het blijkt dat de opbouw van lichamelijke activiteit an sich en een verbeterde lichamelijke conditie of uithoudingsvermogen dus niet verantwoordelijk zijn voor zijn herstel (Wiborg, Knoop, Stulemeijer, Prins & Bleijenberg, 2010).

Zoals uit Sanders casus blijkt, gaat het bij CVS om een sterk invaliderende aandoening met inmiddels een gunstiger prognose bij adequate behandeling. Het is belangrijk dat CGT bij CVS beschikbaar wordt voor nog meer patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Een grotere beschikbaarheid van CGT kan onder andere worden bewerkstelligd door het vergroten van kennis bij medisch specialisten en huisartsen over CVS en de nieuwe verwijsmogelijkheden. Momenteel wordt de link nog maar mondjesmaat gelegd tussen de gepresenteerde somatische klachten van een patiënt en een behandeling binnen de ggz. Dit geldt niet alleen voor CVS, maar ook voor een stoornis als body dysmorphic disorder. Een verwijzing naar de ggz bij lichamelijke klachten ligt niet voor de hand, hoewel daar wel expertise kan zijn voor de behandeling van deze klachten. Bij de implementatie van de behandeling van CVS in den lande door het NKCV geldt als speerpunt het informeren van de verwijzers in de regio, zoals huisartsen, internisten en neurologen. Op termijn genereren ggz-instellingen hierdoor hun eigen verwijsstroom, waar bij aanvang van de implementatie de meeste verwijzingen komen van het NKCV zelf. Het aandeel eigen verwijzingen zal gedurende het implementatietraject van een jaar steeds groter worden, totdat een op zichzelf draaiend behandelprogramma staat.

De persoonlijke ervaring is dat een groot aantal van de CGT-basisvaardigheden door de training in het protocol worden versterkt. Leuke uitdagingen vormen onder andere de manier van motiverende gespreksvoering en oplossingsgerichte elementen in de behandeling, zoals in de casus is geïllustreerd. Een socratische attitude ligt hierbij voor de hand. Nadat een motivatie tot concrete verandering is bewerkstelligd, komt het in de eerste fase van de behandeling juist aan op een rol als docent, en later als coach. Bij het bespreken van eventuele obstakels in de voortgang van de patiënt zal de behandelaar steeds schakelen naar zijn rol als motivator. Een doel is de self-efficacy te vergroten en de patiënt aan te spreken op zijn intrinsieke motivatie om iets te veranderen. Dit wordt grotendeels bereikt door de patiënt nieuwsgierig te maken naar een vervolgstap en te zorgen voor voldoende interactie. Het steeds vragen om toestemming om mee te denken over een praktische invulling van een principe of advies, is dan vaak doelmatig.

Zoals in Sanders casus naar voren komt, worden er strikte voorwaarden voor de start van de behandeling gehanteerd. De diagnose dient door zowel patiënt als de betrokken professionals, in casu de huisarts en de therapeut, te worden ondersteund. Bij CGT bij CVS geldt dat het succes van de behandeling valt of staat bij de voorwaardelijkheid ervan. ‘Een beetje CVS’ of een andere diffuse hypothese omtrent de herkomst van klachten is nooit voldoende voor een start. Daarbij is het doen van een goede voor- en nameting volgens standaardvragenlijsten belangrijk en het tot in detail definiëren hoe herstel eruitziet. Sander had zo duidelijk voor ogen waar hij naar op weg was terwijl hij zijn inspanningen leverde.

Bij Sander is er vanaf het begin sprake geweest van een minstens minimale motivatie om te herstellen van zijn klachten. Het vroegtijdig onderbreken van de behandeling is daarmee nooit een issue geweest. Bij patiënten bij wie de voortgang langdurig stokt of er een aantal weken achter elkaar geen stappen worden gezet, moet de behandelaar niet schromen om de behandeling te staken. Gedurende een lopende behandeling durft de therapeut dingen te eisen van zijn patiënt. Tenslotte maakt die immers pas bij een redelijke bereidheid kans op een goed resultaat.

Van de therapeut wordt, naast kennis van de evidence-based principes, een grote flexibiliteit in het aannemen van een grote verscheidenheid aan rollen met bijpassende attituden gevraagd. Dit is de leuke uitdaging en maakt ook werken met een protocol een therapie op maat met volop uitdagingen voor de therapeut. Goede scholing en supervisie blijven daarbij essentieel. Doordat CGT voor CVS bij de juiste toepassing ervan erg effectief is en de effecten er dikwijls zo dik bovenop liggen (‘Voor het eerst sinds drie jaar ben ik weer naar dansles geweest en ik heb ervan genoten’), is het voor de therapeut dankbaar werk in uitvoering. Het resultaat motiveert de therapeut en zorgt voor een vliegwieleffect; de therapeut wordt in korte tijd bedreven. Er is kortom uitdagend werk aan de winkel met een nieuwe doelgroep en een goed uit te voeren lonende behandelmethode.

Referenties

Blijenberg, G., van der Horst, H., van der Meer, J.W.M., & Knoop, H. (red.). (2012). Handboek chronische vermoeidheid. Utrecht: De Tijdstroom.

Castell, B.D., Kazantzis, N. & Moss-Morris, R. (2011). Cognitive behavioral therapy and graded exercise for chronic fatigue syndrome: A meta-analysis. Clinical Psychology: Science and Practice, 18, 311-324.

CBO (2013). Richtlijn diagnose behandeling en begeleiding van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Utrecht.

Gezondheidsraad (2005). Het chronische-vermoeidheidssyndroom (publicatienummer 2005/02). Den Haag: Gezondheidsraad.

Heins, M.J., Knoop, H. & Bleijenberg, G. (2013). The role of the therapeutic relationship in cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome. Behaviour Research and Therapy, 51, 368-376.

Knoop, H. & Bleijenberg, G. (2010). Het chronisch vermoeidheidssyndroom: Behandelprotocol cognitieve gedragstherapie voor CVS. Houten: Bohn, Stafleu van Loghum.

Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M.F., van der Meer, J.W.M. & White P.D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychotherapy and Psychosomatics, 76, 171-176.

Knoop, H., Prins, J.B., Moss-Morris, R. & Bleijenberg, G. (2010). The central role of cognitive processes in the perpetuation of chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 68, 489-494.

McCrone, P., Sharpe, M., Chalder, T., Knapp, M., Johnson, A.L., Goldsmith, K.A., & White, P.D. (2012). Adaptive pacing, cognitive behaviour therapy, graded exercise and specialist medical care for chronic fatigue syndrome: A cost-effectiveness analysis. PLoS One, 7, e40808.

Prins, J.B., van der Meer, J.W.M. & Bleijenberg, G. (2006). Chronic fatigue syndrome. Lancet, 367, 346-355.

Stulemeijer, M., de Jong, L.W., Fiselier, T.J., Hoogveld, S.W., & Bleijenberg, G. (2005). Cognitive behaviour therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: Randomised controlled trial. British Medical Journal, 330, 14.

Tummers, M., Knoop, H., van Dam, A. & Bleijenberg, G. (2013). Moderators of the treatment response to guided self-instruction for chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 74, 373-377.

van der Zee, K.I. & Sanderman, R. (1993). Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de Rand-36: Een handleiding. Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken.

Vercoulen, J.H., Swanink, C.M., Fennis, J.F., Galama, J.M., van der Meer, J.W.M. & Bleijenberg, G. (1994) Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 38, 383-392.

White, P.D., Goldsmith, K.A., Johnson, A.L., Potts, L., Walwyn, R., DeCesare, J.C., … Sharpe, M. (2011). PACE trial management group. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): A randomised trial. Lancet, 377, 823-836.

Wiborg, J.F., Knoop, H., Frank, L.E. & Bleijenberg, G. (2012a). Towards an evidence-based treatment model for cognitive behavioral interventions focusing on chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 72, 399-404.

Wiborg, J.F., Knoop, H., Stulemeijer, M., Prins, J.B. & Bleijenberg, G. (2010). How does cognitive behaviour therapy reduce fatigue in patients with chronic fatigue syndrome? The role of physical activity. Psychological Medicine, 40, 1281-1287.

Wiborg, J.F., Knoop, H., Wensing, M. & Bleijenberg, G. (2012b). Therapist effects and the dissemination of cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome in community-based mental health care. Behaviour Research and Therapy, 50, 393-396.

Pictogram

DT-33-4-5.pdf 1.25 MB 9700 downloads

Cognitieve gedragstherapie bij het chronisch vermoeidheidssyndroom ...