DT-22-02-150.pdf 648.21 KB 326 downloads
Mediatietherapie bij ouders van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis...Samenvatting
In dit artikel worden de belangrijkste elementen van een nieuw gedragstherapeutisch protocol voor mediatietherapie (oudertraining) beschreven. De doelgroep bestaat uit ouders van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (pos-nao), ook wel pervasive developmental disorder not otherwise specified (pdd-nos) genoemd, en ouders van kinderen met de stoornis van Asperger. De belangrijkste resultaten van onderzoek naar effecten van gedragstherapie bij kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis komen aan bod, alsook de werkhypothese, de belangrijkste doelen en de verschillende interventies van het protocol. Tot slot komen bemoedigende bevindingen uit een eerste pilotstudie aan de orde. Het protocol heeft aanvullingen op bestaande protocollen voor mediatietherapie: extra aandacht voor psycho-educatie en een grotere nadruk op interventies als communiceren, structuur aanbrengen en regels stellen. Daarnaast leren ouders de gebruikelijke vaardigheden als belonen, negeren en straffen op een aangepaste manier toe te passen.
Inleiding
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de effecten van niet medicamenteuze behandeling bij kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis nao. Wel is het een en ander bekend over behandelresultaten bij kinderen met autisme (zie voor overzichten van onderzoeksresultaten Howlin, 1998; Tanguay, 2000; Volkmar, Cook, Pomeroy, Realmuto, & Tanguay, 1999) en bij kinderen met de stoornis van Asperger (zie voor een overzicht Klin & Volkmar, 2000). Deze resultaten vormen voorlopig het uitgangspunt voor behandeling van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis nao. De vraag blijft echter in hoeverre behandelingen voor kinderen met autisme en kinderen met de stoornis van Asperger toepasbaar zijn voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis nao.
Bij stoornissen uit het autistisch spectrum blijkt dat gedragstherapie effectief kan zijn (Howlin, 1998; Tanguay, 2000; Volkmar et al., 1999), vooral in de vorm van behandeling via mediatoren. Gedragstherapie kan de stoornis net zomin als medicatie genezen. De kernsymptomen blijven bestaan. Kinderen met autisme kunnen wel sociale en algemene vaardigheden aanleren die hen in staat stellen beter te functioneren in het dagelijks leven (Bregman & Gerdtz, 1997; Klin & Volkmar, 2000).
Diverse gedragstherapeutische interventies zijn effectief voor het stimuleren van de ontwikkeling van het kind en het verminderen van (non-)specifieke gedragsproblemen (Bregman & Gerdtz, 1997; Howlin, 1998). Vooral het verbeteren van communicatieve vaardigheden van zowel ouders als kind zorgt voor vermindering van gedragsproblemen (Bregman & Gerdtz, 1997; Howlin, 1998).
Het is belangrijk om zo vroeg mogelijk te starten met behandeling (Howlin, 1998; Maurice, Green, & Luce, 1996; Tanguay, 2000) en deze te beschouwen als een langdurig en continu proces, waarin het gedrag van het kind permanent wordt beïnvloed via de ouders of beroepsmediatoren. Mediatietherapie is erop gericht ouders in te schakelen als cotherapeut. Ouders leren gedragstherapeutische interventies toe te passen in de dagelijkse opvoeding van het kind. Daarnaast leren ouders gedragsproblemen aan te pakken (Marcus, Kunce, & Schopler, 1997; Schopler, 1995).
Bregman en Gerdtz (1997) en Howlin (1998) wezen erop dat simpele toepassing van de leertheorie niet toereikend is voor de behandeling van kinderen met autisme. Eenvoudige verklaringsmodellen volstaan vaak niet bij het analyseren van gedrag. Het is belangrijk op zoek te gaan naar de mogelijke functies van probleemgedrag. Daarnaast is het nodig om interventies op een aan autisme aangepaste manier vorm te geven. Marcus et al. (1997) en Volkmar (1996) gaven aan dat ouders (en andere mediatoren) kennis moeten opdoen over de stoornis. De problemen die ouders bij de opvoeding van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis tegenkomen, zorgen ervoor dat ouders een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van depressieve of psychosomatische klachten (Marcus et al., 1997). Ook hier moet aandacht voor zijn. De laatste jaren zijn verschillende Nederlandstalige protocollen voor mediatietherapie ontwikkeld. Naast algemene protocollen (bijvoorbeeld Bakker & Husmann, 1997; Bosch & Ringrose, 1997; Van Londen, Biloen-Beijen, Cladder, & Van Londen-Barentsen, 1995) zijn er protocollen voor adhd en gedragsstoornissen beschikbaar (bijvoorbeeld Barkley, 1998; Koning, Van der Krol, & Weller, 1997).
In dit artikel wordt een nieuw ontwikkeld protocol voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis nao en voor kinderen met de stoornis van Asperger beschreven. We beperken ons tot de specifieke aanpassingen die zijn gemaakt voor de doelgroep in vergelijking met bestaande protocollen voor mediatietherapie. Het protocol is in gesprekken met één of twee ouders en in een oudergroep toepasbaar. Het kan ook worden gebruikt bij thuisbehandelingen. Tot slot is het protocol bruikbaar voor zogenaamde beroepsmediatoren, zoals leerkrachten en groepsopvoeders.
Vanwege de leesbaarheid wordt in de beschrijving van het protocol de term pervasieve ontwikkelingsstoornis gebruikt, waar pervasieve ontwikkelingsstoornis nao en stoornis van Asperger worden bedoeld.
Werkhypothese
Zoals door Serra, Mulder en Minderaa (2002, dit nummer) beschreven, lijkt veel van het probleemgedrag van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis het gevolg van een stoornis in de informatieverwerking. Deze kinderen zijn onvoldoende in staat om sociale informatie te begrijpen en om hun gedrag adequaat af te stemmen op de situatie waarin ze zich bevinden. Het leren van verbanden tussen logisch samenhangende stimuli maakt de wereld voorspelbaar (Orlemans, Eelen, & Hermans 1995). Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis hebben moeite met het aanbrengen van die samenhang. Dit probleem wordt vooral zichtbaar wanneer de situatie onvoorspelbaar voor hen is. Bijvoorbeeld omdat het kind onduidelijke instructies krijgt, onduidelijke regels gelden of omdat het kind onvoldoende overzicht heeft over de situatie. Het kind kan zich angstig gaan voelen, in paniek raken of boos worden. Het resultaat hiervan is specifiek probleemgedrag als ongehoorzaamheid, star en dwangmatig gedrag, zich afsluiten van de buitenwereld, of driftbuien.
Voor ouders komt dergelijk gedrag vaak onverwacht. Ze raken ervan in de war, begrijpen het niet en weten niet hoe ze erop moeten reageren. De problemen in de informatieverwerking van deze kinderen brengen tevens met zich mee dat ze veel moeilijker en langzamer leren van wat hun ouders zeggen en doen dan ‘normale’ kinderen. Het gevolg is dat ouders het gevoel krijgen dat hun gedrag er niet toe doet, het helpt toch niet. Ze worden onzeker en reageren daarom de ene keer zus en de andere keer zo op het gedrag van het kind. Ouders gaan zich onvoorspelbaar gedragen ten opzichte van hun kind en lokken op die manier opnieuw probleemgedrag uit.
Behandelingsdoelen
De oudertraining heeft tot doel de ontwikkelingskansen van het kind te vergroten en (non-)specifieke gedragsproblemen te verminderen en zo mogelijk te elimineren. Ouders leren de vaardigheden waarmee ze die doelen het beste kunnen bereiken. Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis lijken minder bereikbaar voor gebruikelijke gedragstherapeutische interventies dan kinderen met adhd en veroorzaken hierdoor veel problemen voor de ouders. De verwachting is dat door het verbeteren van de interactie tussen ouders en kind de stress bij ouders wordt gereduceerd. Samengevat richt de behandeling zich op:
Bij het kind:
- stimuleren van de normale ontwikkeling;
- verminderen en zo mogelijk elimineren van de (non-)specifieke gedragsproblemen.
Bij de ouder(s):
- vergroten van kennis over de problematiek van hun kind;
- vergroten van inzicht in het gedrag van hun kind;
- uitbreiden van de ouderlijke vaardigheden;
- faciliteren van de ouderlijke aanpassing.
In de interactie tussen ouder(s) en kind:
- versterken van positieve interactie;
- vergroten van voorspelbaarheid in de interactie.
Interventies
Wanneer we de werkhypothese als uitgangspunt nemen, dan moeten de interventies voor de ouders zich richten op de volgende zaken.
Beter leren begrijpen van de functie van het gedrag van het kind
Belangrijk is dat ouders leren begrijpen welke stimuli mogelijk angst of onrust veroorzaken bij het kind. Een beter begrip van de uitlokkende stimuli geeft vaak ook meer inzicht in de functie van bepaald probleemgedrag. Bijvoorbeeld: een kind dat steeds gaat wiegen op momenten dat er van hem wordt gevraagd om iets anders te gaan doen, doet dit mogelijk omdat deze vraag hem angstig of onrustig maakt. Het wiegen kan als functie hebben rust en overzicht te creëren. Als zij de functie van probleemgedrag beter begrijpen, kunnen ouders gemakkelijker voorspelbaar op het gedrag van hun kind reageren.
Leren vormgeven van een zo voorspelbaar mogelijke leefomgeving voor het kind
In een voorspelbare omgeving is het voor een kind met een pervasieve ontwikkelingsstoornis gemakkelijker om sociale informatie te begrijpen. Naarmate het kind de sociale informatie beter begrijpt, zal het meer aangepast gedrag vertonen. Uitgaande van de leertheorie zijn er voor ouders twee invalshoeken om meer voorspelbaar te zijn. Enerzijds leren ze zogenaamde antecedente
vaardigheden. Dit zijn vaardigheden die nodig zijn om meer gewenst gedrag uit te lokken. Bijvoorbeeld: ouders die vage en onduidelijke instructies geven, leren hoe ze concrete, eenduidige instructies kunnen geven die het kind duidelijk maken wat er precies van hem verwacht wordt. Anderzijds moeten ouders leren om zo voorspelbaar mogelijk te reageren op gedrag van het kind. Op die manier wordt het voor een kind met een pervasieve ontwikkelingsstoornis gemakkelijker om te leren van de gevolgen van zijn gedrag. Ouders leren daarom ook consequente
vaardigheden (belonen, negeren en straffen) voorspelbaar toe te passen. Bijvoorbeeld: ouders die de ene keer niet en de andere keer positief op gewenst gedrag van hun kind reageren, leren om iedere keer dat het gewenste gedrag zich voordoet het kind te prijzen.
Faciliteren van ouderlijke vaardigheden
Ouders kunnen nog zo goed weten hoe ze het best het gedrag van hun kind kunnen beïnvloeden, ze moeten het ook kunnen doen. Daarom is het belangrijk dat ze leren welke factoren een belemmerende rol kunnen spelen bij het veranderen van gedrag van het kind. Vervolgens kan bepaald worden op welke factoren wél invloed uitgeoefend kan worden en op welke factoren niet of weinig. Met behulp van cognitieve interventies kunnen belemmerende cognities van ouders opgespoord en uitgedaagd worden. Hiermee kunnen bijvoorbeeld de verwachtingen ten aanzien van het kind bijgesteld worden. Emotionele steun van de therapeut (of andere ouders in geval van een oudergroep) kan ouders helpen bij rouwverwerking, het overeind houden van hun eigenwaarde als opvoeder en het hanteren van de zorgen over hun kind.
De interventies hebben vorm gekregen in een protocol voor mediatietherapie bij ouders van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis (Van der Veen & Van den Hoofdakker, 1998), dat bestaat uit een aantal onderdelen:
i Inzicht en kennisoverdracht
Er zijn redenen waarom psycho-educatie veel aandacht krijgt in mediatietherapie bij ouders van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis:
-
begrip en inzicht bij ouders zijn noodzakelijk om tot een andere aanpak te komen; wanneer ouders het gedrag van het kind niet begrijpen omdat ze het gedrag verkeerd interpreteren, leidt dit tot een aanpak die niet passend is bij de problematiek.
-
het pervasieve karakter van de stoornis; in elke ontwikkelingsfase van het kind komen weer nieuwe vragen aan bod. Problemen in sociale contacten kunnen vooral aan de orde zijn zodra het kind naar school gaat. In de puberteit gaat het vaak om de mate waarin het kind zelf verantwoordelijkheid en vrijheid kan krijgen.
-
de grote variatie binnen het algemene concept; kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis kunnen erg van elkaar verschillen. Ook vragen ouders zich regelmatig af welk gedrag bij de stoornis hoort en welk gedrag niet.
-
de grilligheid van het beeld. Het ene moment gedraagt het kind zich gewenst, het andere moment niet. De ene periode ontwikkelt het kind zich voorspoedig en vragen de ouders zich af of het misschien toch over is. Soms wordt een dergelijke periode zonder enige aanleiding gevolgd door een periode van terugval en vragen de ouders zich af hoe dat nu kan.
Psycho-educatie kan mondeling en schriftelijk worden gegeven (zie bijvoorbeeld Van der Veen, Serra, Van den Hoofdakker, & Minderaa, 2001). De ouderverenigingen Balans en nva hebben schriftelijke informatie voor ouders die ook beschikbaar is via websites(www.autisme-nva.nl en www.balanspagina.demon.nl).
Rob is een jongen van acht jaar met een pervasieve ontwikkelingsstoornis nao. De ouders krijgen mediatietherapie voor diverse gedragsproblemen die thuis spelen. Rob is vaak ongehoorzaam, heeft vrijwel geen vriendjes, is het liefst alleen, maakt regelmatig ruzie met zijn jongere zusje en vertoont nogal eens driftbuien. Hij is gefascineerd door vliegtuigen. De ouders vinden vooral de onvoorspelbaarheid van zijn gedrag moeilijk. Een voorbeeld dat zijn moeder beschrijft in dit kader:
‘Ik was gisteravond aan het koken en ontdekte dat ik geen boter meer had om het vlees te braden. Rob zat bij me in de keuken te tekenen. Ik vroeg hem om even naar de buurvrouw te gaan en haar te vragen om een pakje boter. Meestal vindt hij het prima om even een klein boodschapje te doen. Nu reageerde hij heel bokkig en zei dat hij geen zin had. Toen ik probeerde aan te dringen ging het van kwaad tot erger. Hij werd boos, ging scheldend naar zijn kamer. Van de vredige situatie in de keuken was niets meer over.’
De therapeut bespreekt met de ouders de mogelijke oorzaken van Robs gedrag. Misschien dat Rob het moeilijk vindt om soepel over te schakelen van de ene situatie naar de andere, van tekenen naar een boodschap doen. Zijn moeder herkent deze verklaring en zegt dat zij Rob (in vergelijking met zijn zusje) daarom ook extra tijd geeft om de boodschap te gaan doen. Een andere mogelijkheid is dat er iets is gebeurd tussen de buurvrouw en Rob waardoor hij het moeilijk vindt om naar haar toe te gaan. Zijn moeder zegt dat Rob geen fan is van de buurvrouw maar dat hij daarom nog niet zo hoeft te reageren. De therapeut legt uit dat het Rob waarschijnlijk niet lukt om aan zijn moeder uit te leggen dat hij niet naar de buurvrouw wil gaan omdat hij boos op haar is. Dus zegt hij alleen maar dat hij niet wil. Zijn moeder denkt dat hij gewoon geen zin heeft en door wil gaan met tekenen. Zij vraagt dus aan Rob waarom hij niet wil. Ze krijgt wederom geen antwoord, alleen ‘Ik wil niet’. Ze wordt boos en Rob wordt nog bozer en gaat naar boven. De functie van zijn gedrag is mogelijk te voorkomen dat hij in een vervelende situatie komt.
ii Vaststellen van het te veranderen gedrag en het doelgedrag
Net als in een gewone mediatietherapie kiezen ouders gedrag van hun kind dat ze willen veranderen. Daarvoor is het eerst nodig dat ze leren onderscheiden welk gedrag van het kind gewenst is en welk gedrag ongewenst. Ze leren om in concrete termen gedrag te omschrijven. Tot slot leren ouders om haalbaar doelgedrag vast te stellen voor het kind, rekening houdend met de specifieke problemen van hun kind (zie ook Van den Hoofdakker & Van der Veen, 2001).
Gezamenlijk kiezen de ouders van Rob en de therapeut ervoor om ongehoorzaamheid als eerste probleem aan te pakken. Het lijkt erop dat deze ongehoorzaamheid ook een rol speelt in de driftbuien en de ruzies met zijn zusje. De ouders willen daarom graag dat Rob leert om te gehoorzamen. Met ongehoorzaamheid bedoelen ze: Rob houdt zich niet aan de afspraken of volgt een instructie niet op. Als doelgedrag kiezen ze: Rob houdt zich aan de gestelde regels en volgt een instructie binnen tien seconden op.
iii Analyseren van gedrag
Nadat het te veranderen gedrag geselecteerd is en het doelgedrag is vastgesteld leren ouders gedrag te analyseren en een plan van aanpak te maken. Ze leren:
- om ongewenst gedrag van hun kind te observeren vanuit het Situatie Gedrag Gevolg (sgg)-model, met inachtneming van de specifieke kenmerken die gelden voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Ouders leren om naar relevante kenmerken van de situatie waarin het gedrag zich voordoet te kijken: hoe communiceren ze precies met het kind, hoe brengen ze structuur in tijd en ruimte aan, welke regels gelden in de specifieke situatie en zijn die regels duidelijk voor het kind?
- om hun eigen gedrag te analyseren vanuit het sgg-model: als uitlokker voor het gedrag van het kind of als reactie op het gedrag van het kind;
- om een plan van aanpak te maken. Zo’n plan bevat vrijwel altijd antecedente en consequente interventies. In de volgende paragrafen komen deze interventies nader aan de orde. Eerst een voorbeeld van een observatie volgens het sgg-model.
Om een beter zicht te krijgen op het problematische gedrag observeren de ouders de ongehoorzaamheid tijdens het aankleden. Zodra Rob naar school is, schrijft zijn moeder op hoe het is gegaan. Bijvoorbeeld:
Situatie
‘Ik heb Rob gewekt. Hij moet uit bed komen en zich aankleden. Ik heb tegen hem gezegd: “Ga je je nu aankleden?” Rob antwoordt: “Ja.” Hij weet welke kleren hij aan moet trekken. Die liggen in zijn klerenkast. Ik loop weg uit zijn kamer naar de badkamer. Na een tijdje hoor ik nog geen enkel geluid uit zijn kamer. Ik roep: “Rob, aankleden.” Hij antwoordt: “Dat doe ik.”’
Gedrag
‘Rob blijft in bed liggen en speelt met zijn vliegtuigjes. Hij heeft nergens anders aandacht voor.’
Gevolg
‘Ik word boos en zeg tegen hem: “Hup uit je bed en opschieten nu.” Hij zegt: “Ja mama.” Ik ga naar de kamer van zijn zusje. Als ik even later terugkom, is hij nog aan het spelen.’
Wat opvalt in deze observatie is dat het kind het blijkbaar moeilijk vindt om van de ene situatie (spelen met de vliegtuigjes in bed) over te gaan naar de andere (aankleden). Nogal wat kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis hebben moeite met veranderingen. Onze hypothese over de functie van Rob is dat hij daarmee verandering uitstelt. Waarschijnlijk zijn extra krachtige stimuli nodig om er voor te zorgen dat hij zich gaat aankleden.
iv Antecedente interventies
Door middel van antecedente interventies leren de ouders om:
- de stimuli die angst of onzekerheid oproepen zo te beïnvloeden dat ze voor het kind minder bedreigend worden;
- ongewenst gedrag van het kind te voorkomen door samenhang tussen verschillende stimuli voor hem aan te brengen;
- situaties herkenbaar te maken voor het kind door toevoeging van speciale tekens (prompting) of door het kind op de relevante kenmerken te wijzen (cueing).
Dat gebeurt op drie manieren:
- veranderen van de communicatie met het kind tijdens of voorafgaand aan een situatie;
- zorgen voor een zo voorspelbaar mogelijke situatie door structuur in tijd en ruimte aan te brengen;
- aanleren wat wel en niet gewenst gedrag is in een bepaalde situatie met behulp van (sociale) regels en afspraken.
Tegelijkertijd leren ouders om gewenst gedrag te prijzen. Want met behulp van antecedente vaardigheden leren ze om gewenst gedrag uit te lokken bij hun kind. Als ze daar niet of negatief op zouden reageren doen ze hun eigen inspanningen, volgens de leertheorie, weer teniet. Indien ze positief op het gedrag reageren zal het kind geneigd zijn om het vaker te laten zien. Een korte uitwerking van het bovenstaande volgt hierna. Een uitgebreide beschrijving staat in Van der Veen et al. (2001).
Wijze van communiceren met het kind
Voor ouders van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis is het belangrijk dat zij leren om op een aangepaste wijze met hun kind te communiceren. Het gaat daarbij om de wijze van communiceren en om de inhoud van de communicatie. De belangrijkste aandachtspunten voor ouders zijn:
- oogcontact maken en het kind bij zijn naam noemen;
- een duidelijke en neutrale intonatie gebruiken;
- lichaamshouding en expressie overeen laten komen met de inhoud van de boodschap;
- concreet, duidelijk en stellend praten met het kind;
- sociale situaties voorbespreken met het kind;
- controleren of informatie wel is overgekomen bij het kind;
- instructies geven die het kind vertellen wat het wel moet doen (doe-instructies)
De observatie maakt duidelijk dat de ouders van Rob zullen moeten leren om naar Rob toe te gaan als ze een instructie geven, oogcontact met hem te maken, zijn naam te noemen en vervolgens tegen hem te zeggen: ‘Ik wil dat je je nu gaat aankleden.’ Het aantal vliegtuigjes dat in bed ligt wordt gereduceerd tot drie. Omdat Rob het blijkbaar prettiger vindt om met de vliegtuigjes te spelen en in de veilige omgeving van zijn bed te blijven dan om zich aan te kleden, leggen de ouders tijdens het aankleden de vliegtuigjes even in de kast. Vervolgens blijven ze wachten tot de instructie wordt uitgevoerd. Zo nodig herhalen ze de instructie met fysieke ondersteuning. Bijvoorbeeld door het dekbed terug te slaan en Rob bij zijn arm te pakken.
Structureren van tijd en ruimte
Structureren van tijd en ruimte is een tweede manier om de omgeving voor het kind voorspelbaar te maken. Het gaat dan zowel om de manier waarop ouders prikkels aanbieden, als om de hoeveelheid prikkels. De belangrijkste aandachtspunten zijn:
- zo min mogelijk prikkels aanbieden op een overzichtelijke manier;
- de relevante prikkels voldoende herkenbaar maken;
- tijd overzichtelijk maken;
- signalen gebruiken die krachtig genoeg zijn om tijd af te bakenen.
De ouders leggen de kleren die Rob zelf aan moet trekken voor hem klaar op een vaste stoel (structuur in ruimte). De vliegtuigjes liggen in de kast (stimulusreductie). Rob krijgt ze weer zodra hij zich heeft aangekleed. Ze zetten een kookwekker naast de stoel die aangeeft hoeveel minuten Rob nog heeft om zich aan te kleden (structuur in tijd). Stel dat Rob heeft geleerd zichzelf aan te kleden en de ouders willen dat hij vervolgens leert om zijn dekbed open te leggen en naar de badkamer te gaan om zich te wassen. Dan kan het helpen om van deze drie opdrachten in de juiste volgorde een tekening te maken en die op een goed zichtbare plek op te hangen (visuele ondersteuning).
Stellen van adequate regels
Een derde manier om stimuli te beïnvloeden is het stellen van adequate regels. Regels ondersteunen de structuur die ouders aanbrengen voor het kind. Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis hebben meer en duidelijke regels nodig die aangeven wat van hen wordt verwacht in een bepaalde situatie. Het kan gaan om regels die zeggen wat ze wel en niet mogen. Het kan ook gaan om regels die activiteiten reguleren en structureren. Tot slot gaat het om sociale regels die gelden in een bepaalde situatie en die iets zeggen over hoe het kind zich hoort te gedragen in die situatie. In de manier waarop ouders regels stellen zijn de volgende aandachtspunten:
- alleen regels stellen die ondubbelzinnig duidelijk maken wat ouders willen van het kind;
- indien nodig regels visueel ondersteunen (zie hiervoor);
- alleen regels stellen die ouders consequent (d.w.z. dat steeds dezelfde regel geldt) en consistent (d.w.z. dat beide ouders dezelfde regels hebben) hanteren;
- alleen haalbare regels stellen.
De regel wordt dat Rob zichzelf helemaal aankleedt nadat hij is opgestaan uit bed. Deze regel geldt elke dag van de week De ouders weten dat Rob op zich de vaardigheid beheerst om zichzelf aan te kleden. Hij lijkt het vooral moeilijk te vinden om ermee te beginnen. De ouders wekken Rob als volgt: ‘Goedemorgen Rob, het is tijd om op te staan.’ Ze blijven wachten tot hij naast zijn bed staat en geven hem dan de instructie: ‘Ik wil dat je nu je kleren aandoet.’
Prijzen
Ouders leren om gewenst gedrag, dat ze hebben uitgelokt met behulp van antecedente interventies, te prijzen zodra het zich voordoet. Prijzen is een vorm van positieve bekrachtiging die ook bij de consequente interventies wordt beschreven. Prijzen gebeurt bij voorkeur door het kind concreet te zeggen wat het precies goed doet. Bijvoorbeeld: ‘Theo wat fijn dat je de lego hebt opgeruimd.’ Sommige kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis reageren overigens beter op een algemene manier van prijzen. Bijvoorbeeld: ‘Goed zo.’ Weer andere kinderen reageren het best wanneer ouders het gedrag van het kind in neutrale termen beschrijven. Bijvoorbeeld: ‘Jij kijkt in een boekje en mamma drinkt koffie.’ Tot slot is er een groep kinderen die het liefst een non-verbaal compliment krijgt. Bijvoorbeeld een duim omhoog of een knuffel.
De ouders van Rob leren om hem een compliment te geven zodra hij uit bed komt (probeert te komen) en zodra hij een kledingstuk aandoet.
v Consequente interventies
Met consequente interventies wordt geprobeerd om gedrag te beïnvloeden met behulp van de gevolgen van dat gedrag. Ouders leren welk gedrag ze het best kunnen belonen, negeren of bestraffen. Daarnaast leren ze hoe ze dat het best kunnen doen. De gebruikelijke technieken voor aan- en afleren van gedrag (Bosch & Seys, 1998; Orlemans et al., 1995) zijn ook toepasbaar voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis, mits ze voorspelbaar en op een specifieke manier worden toegepast. Er zijn verschillende manieren waarop ouders voorspelbaar kunnen reageren:
- consistent en consequent toepassen van de leerprincipes; beide ouders reageren steeds op dezelfde manier op bepaald gedrag;
- gekozen interventies pas na langere tijd op hun effectiviteit evalueren; vaak is gewenst ouderlijk gedrag wel aanwezig, maar wordt het niet lang genoeg toegepast omdat het kind niet snel genoeg op de juiste manier reageert;
- reacties voorbespreken met het kind; vooraf geven ouders aan hoe ze zullen reageren op bepaald gedrag. Dit is vooral belangrijk als het verband tussen gedrag en gevolg nog niet of nog onvoldoende is aangeleerd. Overigens is het voorbespreken ook te beschouwen als een antecedente interventie.
Gedragstherapeutische technieken
Een paar gedragstherapeutische technieken en de aanpassing daarvan aan kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis komen hierna aan bod.
Positieve bekrachtiging
Zoals eerder genoemd is prijzen een vorm van positieve bekrachtiging. Daarnaast zijn materiële beloningen of beloningen in de vorm van activiteiten geschikt. Bij kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis is het nodig om extra aandacht te besteden aan de betekenis die het kind aan de bekrachtiger geeft, omdat die nogal eens onvoorspelbaar of ongebruikelijk is. Sommige kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis vinden aanraking bijvoorbeeld vervelend. Een korte verbale bekrachtiger (‘prima!’) is dan beter dan een schouderklopje. Ook is het extra belangrijk om erop te letten of een bekrachtiger aantrekkelijk blijft voor het kind en wanneer verandering nodig is.
Een gedragsveranderingprogramma is een manier van positief bekrachtigen die vanwege het voorspelbare karakter zeer geschikt is voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Voor beide partijen is duidelijk hoe vaak het kind welk gedrag, in welke situatie moet laten zien om een vooraf afgesproken beloning te krijgen. Ouders leren zelf een plan te maken en uit te voeren.
De ouders van Rob merken dat de maatregelen die ze tot nu toe bedacht hebben, onvoldoende resultaat opleveren. Blijkbaar zijn ze Rob niet genoeg tot steun om het gewenste gedrag te laten zien. Besloten wordt de positieve bekrachtiging te versterken. Rob krijgt niet alleen een complimentje maar direct daarna ook een sticker. Samen met een van de ouders plakt hij de sticker op een weekoverzicht dat ze gezamenlijk gemaakt hebben. Zodra Rob twee stickers heeft, mag hij iets extra lekkers uitzoeken om te eten bij het ontbijt.
Shaping
Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis moeten nieuw gedrag vaak leren in kleine stappen. Een geschikte techniek daarvoor is shaping: het kind leert eerst de eerste schakel van de gedragsketen door middel van positieve bekrachtiging, dan de volgende, enzovoort (Bosch & Seys, 1998). Bijvoorbeeld: een kind leert eerst de juiste hoeveelheid tandpasta op de tandenborstel te doen, dan om 1 minuut te poetsen, dan om zijn tandenborstel schoon te maken en tot slot om de borstel en de tandpasta op te ruimen.
Negeren
Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis laten regelmatig gedrag zien dat geschikt is om te negeren. Bijvoorbeeld: een kind onderbreekt steeds gesprekken om daarmee de aandacht van de ouders te krijgen. Nu is voor veel ouders negeren de moeilijkst toe te passen techniek. Hun uithoudingsvermogen en standvastigheid worden op de proef gesteld. Daarom is het nodig veel aandacht te besteden aan het uitleggen van deze techniek en samen te bepalen of het een techniek is die voor ouders uitvoerbaar is of (nog) niet.
Straffen
Voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis zijn bepaalde vormen van straf geschikter dan andere. Voorbeelden hiervan zijn het laten ervaren van de natuurlijke en logische gevolgen op het gedrag en overcorrectie. Bij deze vormen van straf is het verband tussen het gedrag en het gevolg het duidelijkst. Het kind moet herstellen wat het heeft aangericht en in het geval van overcorrectie komt daar nog een schepje bovenop doordat het kind het gewenste gedrag extra vaak of lang moet laten zien. Time-out is een voorspelbare manier straffen en daarom geschikt voor kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Van tevoren wordt duidelijk afgesproken op welk gedrag afzondering zal volgen, hoe lang en waar.
Zodra het aankleden en wassen ’s ochtends goed gaat, besluiten de ouders om Rob te gaan leren zijn tas na school uit te pakken en op te ruimen. Zijn jas hangt hij meestal wel op, maar zijn tas gooit hij ergens in een hoek. Eerst observeren de ouders een week om goed vast te kunnen stellen hoe het komt dat Rob zijn tas niet uitpakt en opruimt. Dat lijkt deels te komen doordat Rob er niet aan denkt, maar ook doordat de ouders meestal niet reageren als hij zijn tas wel uitgepakt en opgeruimd heeft; hij krijgt dus geen aandacht als hij het goed doet. Op grond van hun observaties besluiten de ouders voortaan te zorgen dat ze bij de achterdeur staan als Rob thuis komt. Ze begroeten hem en blijven in de buurt. Er hangt nu een tekening boven de kapstok met daarop een uitgepakte tas. Zodra Rob zijn jas heeft opgehangen, geven de ouders de instructie: ‘Oké Rob, nu wil ik dat je de schooltas uitpakt en de beker en de broodtrommel op het aanrecht zet’ (antecedente interventies). Als Rob dat doet krijgt hij een compliment en iets extra’s bij de thee (positieve bekrachtiging). Gemopper van Rob wordt genegeerd. Als hij zijn tas op de grond gooit moet hij hem weer oppakken, zijn jas weer aandoen en opnieuw binnenkomen, zijn jas ophangen, zijn tas uitpakken en de beker en de broodtrommel op het aanrecht zetten (overcorrectie en oefening van gewenst gedrag). Zodra hij zijn tas uitpakt krijgt hij een compliment (positieve bekrachtiging).
Antecedente en consequente technieken
Tot slot nog een voorbeeld waarin diverse antecedente en consequente technieken aan bod komen.
Rob is geobsedeerd door vliegtuigen en wil daar steeds over praten. De ouders hebben met hem afgesproken dat hij elke dag van zes tot halfzeven (structuur in tijd) met zijn vader of moeder zoveel als hij wil hierover mag praten (regel stellen). Daarbuiten wordt er niet meer over vliegtuigen gepraat. De afspraak is duidelijk overgekomen bij Rob. Dat hebben de ouders nagevraagd (communicatie). Elke ochtend herhalen ze de afspraak voor Rob (communicatie). De eerstvolgende dag gaat het tot aan het ontbijt goed. Aan tafel begint hij ineens over een vliegtuigongeluk te vertellen. De ouders hebben met Rob afgesproken dat ze zodra hij over vliegtuigen praat buiten de afgesproken tijd tegen hem zullen zeggen: ‘Nee Rob, nu niet maar om zes uur’ (een zogenaamde stopinstructie gecombineerd met een doe-instructie). Als het Rob lukt om dan te stoppen krijgt hij een compliment (prijzen). Een volgende stap zal zijn om een non-verbaal teken te geven (prompting). Bijvoorbeeld een vinger voor de mond.
vi Cognitieve interventies en emotionele steun
Soms lukt het ouders niet meer om hun eigen gedrag te veranderen en aan te passen aan wat het kind nodig heeft. De mediatietherapie moet op dat moment worden gericht op het zo veel mogelijk verhelpen van belemmerende factoren. Dat kunnen zijn:
Gedachten en gevoelens van ouders
De therapeut probeert samen met de ouders belemmerende gedachten op te sporen en deze vervolgens uit te dagen. Belemmerende gedachten kunnen zijn: Ik ben een waardeloze moeder; Als hij wil kan hij best luisteren; Het komt vast niet goed met hem als hij een puber is; Ik heb alles al geprobeerd en niets werkt.
Ouders leren hoe hun gedachten en emoties over het kind samenhangen met de specifieke gedragsproblemen van het kind en de complexiteit van de opvoedingssituatie. Bijvoorbeeld: ouders hebben de gedachte dat het er niets toe doet wat ze doen omdat toch niets helpt. Deze gedachte kan samenhangen met het feit dat er veel minder wederkerigheid is in de opvoeding van kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Ouders merken niet onmiddellijk of hun gedrag effect heeft. Ze moeten immers vaak veel langer op een bepaalde manier reageren om dat te kunnen bepalen.
Soms veranderen dergelijke belemmerende gedachten voldoende als de ouders opnieuw inzicht krijgen in de functie van het gedrag van het kind (psycho-educatie). Soms zijn uitdaagtechnieken aangewezen om de belemmerende gedachten te beïnvloeden.
Eigenschappen van de ouders en stress in het gezin
Er kunnen ook andere belemmerende factoren een rol spelen, zoals een ongelukkige combinatie van kind- en oudereigenschappen, stress in het gezin, of spanningen tussen gezinsleden. Broertjes en zusjes kunnen in de knel komen, of er kunnen relatieproblemen ontstaan. De therapeut probeert, samen met de ouders, vast te stellen welke belemmerende factoren beïnvloedbaar zijn en welke niet. Nogal eens is steun van de therapeut nodig om de ouders te helpen om te verwerken dat ze een gehandicapt kind hebben. Ook komt het voor dat ouders er in een mediatietherapie achter komen dat een van hen ook lijdt aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Dit vraagt vaak om een pas op de plaats en aanpassing van de mediatietherapie.
De ouders van Rob leren in de mediatietherapie steeds beter hoe ze met zijn gedrag om moeten gaan. Ze krijgen langzaam maar zeker het gevoel toch een beetje invloed uit te kunnen oefenen op hun kind. Het lukt hen ook weer om te genieten van hun zoon. Er blijven echter perioden van terugval. Ineens is hij weer dwars, gehoorzaamt niet en is driftig. Op die momenten merken de ouders dat ze nog erg kwetsbaar zijn. Ze worden weer onzeker en zijn teleurgesteld. Ze vragen zich af het allemaal wel ooit goed komt. Deze vragen bespreken zij met de therapeut, die uitlegt dat onverwachte terugval bij kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis vaak voorkomt. Waarschijnlijk worden de perioden korter en zijn de problemen ook minder heftig, omdat de ouders geleerd hebben gewoon op dezelfde manier voorspelbaar te zijn en te blijven voor het kind. Tegelijkertijd gaan de problemen meestal niet helemaal over. Vooral Robs moeder heeft last van belemmerende gedachten. Ze is een drukbezette vrouw met hoge verwachtingen van zichzelf. Ze vindt het belangrijk om positief en niet-straffend op te voeden. Ze weet nu wat er met Rob aan de hand is, maar ze vindt het moeilijk om dat te blijven zien. Vooral in perioden dat ze zelf stress ervaart of als Rob net een goede periode heeft gehad. Het lukt haar dan moeilijk om haar gedrag steeds weer af te stemmen op haar zoon. Als dat niet lukt heeft ze naar haar idee gefaald als moeder. De therapeut probeert deze belemmerende gedachte samen met moeder te beïnvloeden en om te zetten in een meer helpende gedachte.
Onderzoeksbevindingen
Om de effectiviteit van het protocol te testen werd een eerste ongecontroleerde pilotstudie uitgevoerd waarin 54 kinderen in de leeftijd van vier tot twaalf jaar met de diagnose pervasieve ontwikkelingsstoornis nao deelnamen (Van den Hoofdakker, Van der Veen-Mulders, Troost, & Minderaa, 2000). De kinderen werden allen verwezen naar een kinder- en jeugdpsychiatrische polikliniek. Wanneer medicamenteuze behandeling en psycho-educatie te weinig effect hadden opgeleverd, werd verwezen naar een oudertraining volgens bovenstaand protocol. Aan de training deden gemiddeld zes ouderparen mee. De training bestond uit twaalf tweewekelijkse bijeenkomsten van twee uur en een terugkombijeenkomst, drie maanden na afronding van de training. Effectmaten waren:
-
ouderlijke stress, gemeten met de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index
(nosi; De Brock, Vermulst, Gerris, & Abidin, 1992); - ouderverslagen van de ouder-kindinteractie, gemeten met de nosi;
- ouderlijke beleving van het gedrag van het kind (Child Behavior Checklist) (cbcl; Verhulst, Van der Ende, & Koot) en met de nosi.
Voorafgaand aan de oudertrainingen (en na de medicamenteuze behandeling en psycho-educatie) werden metingen verricht. Direct na de training werden opnieuw metingen gedaan. Geconcludeerd kon worden dat op de cbcl een positief effect was opgetreden: ouders beleefden hun kind als minder problematisch. Ook op de nosi was een positief effect: ouders ervoeren hun kind als minder problematisch en hadden meer grip op de opvoeding. Ook gaven ze aan minder stress in de opvoeding van hun kind te ervaren. Hoewel het hier een ongecontroleerde studie betreft zijn de resultaten bemoedigend. Verder onderzoek zal moeten uitmaken in hoeverre dit optimisme gegrond is.
Slotbeschouwing
Dit protocol lijkt een effectieve methode om ouders als mediator in de behandeling van hun kind met een pervasieve ontwikkelingsstoornis in te schakelen. Klinische indrukken en de resultaten van een ongecontroleerde studie naar de effecten van de behandeling geven daarvoor een voorlopige onderbouwing. Het specifieke van dit protocol in vergelijking met bestaande protocollen voor mediatietherapie ligt in de nadrukkelijke aandacht voor psycho-educatie en antecedente interventies. Het is echter goed mogelijk dat het protocol ook voor andere doelgroepen bruikbaar is, zoals kinderen met adhd. Enerzijds kan de overlap in problematiek hier verantwoordelijk voor zijn. Kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis zijn soms hyperactief en impulsief, kinderen met adhd hebben soms moeite met een adequate verwerking van sociale informatie (zie voor een uitgebreidere beschrijving van de overlap Serra et al. (2002, dit nummer)). Anderzijds is de specificiteit van veel protocollen in z’n algemeenheid weinig onderzocht. Het zou kunnen zijn dat veel protocollaire behandelingen bruikbaar zijn voor meer klachten dan waarvoor ze zijn ontwikkeld. Tot slot hebben kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis wellicht baat bij protocollaire behandelingen die oorspronkelijk voor andere doelgroepen werden ontwikkeld. Ook dit werd tot nu toe onvoldoende onderzocht. Vooralsnog verdient het de voorkeur kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis en hun ouders te helpen met methodes die zijn toegesneden op hun specifieke problemen en die in de praktijk hun nut hebben bewezen. Het schaarse onderzoek dat is gedaan moet die keuze voorlopig onderbouwen. Nadat de effectiviteit van het beschreven protocol nader is onderzocht en aangetoond, zal vervolgonderzoek zich moeten richten op de vraag wat werkt bij welk kind (bij welke ouder) en waarom.
Summary
This paper describes a new behavioural parent training program for children with a pervasive developmental disorder not otherwise specified (pdd-nos) and for children with Asperger disorder. A brief summary of research outcome of behavioural treatment of children with a pervasive developmental disorder is given. The fundamental hypothesis for the parent training program is described. Treatment goals and specific interventions are presented. Promising results of an uncontrolled pilot-study of the program are discussed. The parent training differs in some ways from existing programs. It has an emphasis on psycho-education. Furthermore, the program targets antecedent interventions, such as teaching parents how to communicate, how to give environmental structure and how to set appropriate rules. Finally, parents learn to apply consequent interventions, such as reinforcing, ignoring and punishing, in a specific way.
Referenties
Bakker, I., & Husmann, M. (1997). Positief omgaan met kinderen. Assen: Van Gorcum.
Barkley, R.A. (1998). Opstandige kinderen. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Bosch, J.D., & Ringrose, H.J. (1997). Mediatietherapie met ouders. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Bosch, J.D., & Seys, D.M. (1998). Mediatietherapie en operante technieken bij ouders, leerkrachten en in de residentiële setting. In P.J.M. Prins & J.D. Bosch, Methoden en technieken van gedragstherapie bij kinderen en jeugdigen (pp. 51-89). Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Bregman, J.D., & Gerdtz, J. (1997). Behavioral Interventions. In D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (pp. 606-624). New York: John Wiley & Sons.
Brock, A.J.L.L. de, Vermulst, A.A., Gerris, J.R.M., & Abidin, R.R. (1992). Nijmeegse Ouderlijke Stress Index. Meetinstrument voor de vaststelling van stress bij opvoeders. Handleiding. Experimentele versie. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Hoofdakker, B.J. van den, & Veen, L. van der (2001). Het analyseren van gedrag. In L. van der Veen-Mulders, M. Serra, B.J. van den Hoofdakker & R.B. Minderaa, Sociaal onhandig (pp. 73-84). Assen: Van Gorcum.
Hoofdakker, B.J. van den, Veen-Mulders, C.A.J.M. van der, Troost, P.W., & Minderaa, R.B. (2000). Parent training for children with adhd and comorbid autistic-like behavior. Poster op het congres van de American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (aacap), New York.
Howlin, P. (1998). Practitioner review: psychological and educational treatments for autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, 307-322.
Klin, A., & Volkmar, F.R. (2000). Treatment and Intervention Guidelines for Individuals with Asperger Syndrome. In A. Klin, F.R. Volkmar, & S.S. Sparrow, Asperger Syndrome (pp. 309-340). New York/Londen: The Guilford Press.
Koning, A., Krol, R.J. van der, & Weller, S.D. (1997). Remweg?! Doetinchem: Graviant educatieve uitgaven.
Londen, A. van, Biloen-Beijen, A.H.M., Cladder, J.M., & Londen-Barentsen, W.M. van (1995). Vaardigheden voor ouders. Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger.
Marcus, L.M., Kunce L.J., & Schopler, E. (1997). Working with families. In D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (pp. 631-647). New York: John Wiley & Sons.
Maurice, C., Green, G., & Luce, S.C. (Eds.) (1996). Behavioral Intervention for Young Children with Autism. A Handbook for Parents and Professionals. Austin: Pro-ed, Inc.
Orlemans, J.W.G., Eelen, P., & Hermans, D. (1995). Inleiding tot de gedragstherapie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.
Schopler, E. (1995). Parent survival manual: A guide to crises resolution in autism and related developmental disorders. New York: Plenum Press.
Serra, M., Mulder, E., & Minderaa, R.B. (2002). Aan autisme verwante contactstoornissen: klinisch beeld en classificatie. Directieve Therapie 22, 100-124.
Tanguay, P. (2000). Pervasive Developmental Disorders: A 10-Year Review. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 39, 1079-1095.
Veen-Mulders, L. van der & Hoofdakker, B.J. van den (1998). Draaiboek oudercursus. Een gedragtherapeutische oudertraining voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Interne publicatie Universitair Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Groningen.
Veen-Mulders, L. van der, Serra, M., Hoofdakker, B.J. van den, & Minderaa, R.B. (2001). Sociaal onhandig. Assen: Van Gorcum.
Verhulst, F.C., Ende, J. van der & Koot, H.M. (1996). Handleiding voor de cbcl/ 4-18 (Nederlandse versie). Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Sophia Kinderziekenhuis/ Academisch Ziekenhuis Rotterdam/ Erasmus Universiteit Rotterdam.
Volkmar, F.R. (1996). Autism and the Pervasive Developmental Disorders. In M. Lewis (Ed.), Child and Adolescent Psychiatry. A Comprehensive Textbook (pp. 489-498). Baltimore: Williams & Wilkins.
Volkmar, F.R., Cook, E.H., Jr., Pomerroy, J., Realmuto, G., & Tanguay, P.E. (1999). Practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents, and adults with autism and other pervasive developmental disorders. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Working Group on Quality Issues. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 38, 32S-54S.