recensies 243 Ervaringen van familieleden van patiënten met schizofrenie C. R. van Meer (1991). Schizofrenie van nabij. Belasting van familieleden van schizofreniepatiënten en effecten van steunende gezinsbegeleiding. Delft: Eburon; r83blz.,f39,50. Dit proefsdchrift is voortgekomen uit het werken met steungroepen voor familieleden van schizofrene patiënten. De voornaamste stelling betreft het in kaart brengen van de belasting (‘burden’) van direct betrokkenen, meestal familieleden. Daarnaast biedt het formatie over ervaringen en emoties van familieleden en over de effecten van steunende gezinsbegeleiding. Het proefschrift is een plezier om te lezen: helder Nederlands, geen overmatig gebruik van terminologie, en de auteur ziet kans om redelijk ingewikkelde begrippen duidelijk uit te leggen. Er is zaam gebruik gemaakt van statistiek. Wij vonden dat geen gemis. Het gaat om een in de dagelijkse praktijk verricht en vooral schrijvend onderzoek. In de eerste vijf hoofdstukken worden de basisbegrippen deld: schizofrenie, de invloed van de patiënt op het gezin (burden), de invloed van het gezin op de patiënt (EE), en psycho-educatie. Ze lijken vooral bedoeld als inleiding en globaal overzicht. Van Meer hanteert bij het geven van psycho-educatie een ziektemodel. Hij pleit voor openheid en zo volledig mogelijke informatie. Men moet lijk maken wat wel en wat niet met redelijke zekerheid bekend is, ook wanneer dit betekent dat men op veel vragen geen antwoord heeft. Herhaald aanbieden van informatie is belangrijk, in ieder onderwijsproces, dus ook hier, en het gaat dan nog eens om neel beladen informatie. Familieleden hebben meestal al vele versies te horen gekregen, men moet het hen dus ook niet kwalijk nemen als ze de inlichtingen extra controleren en nog eens willen horen. De overige hoofdstukken zijn gewijd aan het onderzoek: de mate van belasting van familieleden en de determinanten ervan, en enkele effecten van psycho-educatie. Het onderzoek naar gezinsbelasting werd gedaan bij 93 ‘sleutelfiguren’ (meestal familieleden) bij zoveel patiënten. Uit de beschrijving van de patiëntengroep blijkt dat het gaat om ernstig sociaal gehandicapte patiënten met veel positieve symptomatologie. De ziekteduur is bij meer dan de helft tien jaar of meer, de gemiddelde leeftijd rond de 35. Meer dan de helft van de geïnterviewde familieleden was ouder dan zestig jaar. De belasting werd in kaart gebracht met een semi-gestructureerd interview, de SBAS of Social Behavior Assesment Schedule.
244 Dth 3 jaargang l l augustus 1991 Over die belasting kunnen we kort zijn: die is hoog. De quenties van een schizofrene stoornis zijn voor de familieleden van de patiënt aanzienlijk. De rolvervulling van de patiënten is op alle fronten ernstig verstoord. In Van Meers analyse komen als naamste belastende factoren voor de familie naar voren: actief chotisch gedrag en verlies aan affectie. Gewelddadigheid, suïcidaliteit, vreemd gedrag en vreemde ideeën zijn moeilijker te verdragen dan de zogenaamde symptomen (zoals inertie en terugtrekken). Het contact met de patiënt is onbevredigend geworden: de patiënt wordt ervaren als egoïstisch en egocentrisch, de wederkerigheid is verloren gegaan. Je geeft, maar krijgt niks terug. Naast deze analyse van de belastende factoren met behulp van de SBAS geeft Van Meer aan de hand van de inbreng van de den in de steungroepen een impressie van wat familieleden in de Joop van de jaren doormaken. Dit hoofdstuk vonden we het meest tot de verbeelding sprekende en illustratieve van het boek. Van Meer schetst de ervaringen van de familie aan de hand van de fases van het ziektebeeld van de patiënt. Zo is er eerst de verwarring en de onduidelijkheid van de prodromale fase. Er gebeuren dingen die nieuw en afwijkend zijn, maar die nog niet als een discontinuïteit in de ontwikkeling van de patiënt gezien worden. Men is nog niet werkelijk gealarmeerd. Dat gebeurt pas als het gedrag verder leert. Dan is er de ambulante hulpverlening die opname probeert te voorkomen; bij de familie is de rek er dan vaak al uit. Wegens sie of suïcidaliteit volgt ten slotte toch opname. Nadien is er luchting, maar ook een gevoel van verraad, door aan de opname te hebben meegewerkt. Dan komt de fase waarin de familie een oorzaak gaat zoeken voor de psychose, meestal in teleurstellende ervaringen (zakken voor examen, uitraken verkering) of in druggebruik. De laatste attributie blijkt hardnekkig en is niet makkelijk door voorlichting te vloeden. Vervolgens moet men zich instellen op een chronisch loop. Van Meer beschrijft de gedragsproblemen en de emotionele reacties hierop bij familieleden. Opvallend hierbij is dat agressie van de patiënt uit schaamte eerder onder- dan overgerapporteerd wordt. Een ander probleem voor de familie is het wisselende gedrag en dissimuleren van de patiënt. Komt de rechter of de psychiater langs voor de beoordeling van een dwangmaatregel, dan blijkt de patiënt – kort tevoren nog heftig psychotisch – zich bijzonder aangepast te kunnen gedragen. Familie (en hulpverleners) gaan dan denken dat de patiënt meer controle heeft over zijn gedrag dan men aanvankelijk dacht. Men voelt zich bedrogen. Dit kan een van de redenen zijn om de patiënt te gaan afwijzen.
recensies 245 Ook de ervaringen van de familie met de hulpverlening komen aan de orde. In de andere hoofdstukken wordt gerapporteerd over het veau van familie, over de satisfactie van het deelnemen aan de groepen, en over wat patiënten en hulpverleners van de steungroepen vonden. Het hoofdstuk over het kennisniveau stelde ons wat teleur: het gebruikte ‘knowledge interview’ (Left) meet vooral schoolse kennis over de stoornis en geen praktische kennis. Van Meer cludeert dat het kennisniveau voor deelname aan de psycho-educatie niet correleerde met de ervaren belasting. Helaas heeft hij na me aan de groepen geen meting gedaan met de SBAS. Onduidelijk blijft dus of door opgedane kennis de subjectieve belasting afneemt. Waarschijnlijk door het in zwang raken van psycho-educatie steeg overigens het kennisniveau van nieuwe deelnemers in de loop van de studie! Het boek geeft een goed overzicht over de belasting van den van vrij ernstig gehandicapte schizofrene patiënten en over steunende gezinsbegeleiding. Van Meer is een van degenen geweest die op dit gebied in ons land een voortrekkersrol heeft vervuld; veel van de geboden informatie komt daardoor vertrouwd over. Voor hulpverleners die te maken hebben met schizofrene patiënten is dit boek een aanrader. ARTHUR VAN GOOL & ELS JONGERIUS A. van Gooi, psychiater, is verbonden aan de PAAZ van het Refaja Diaconessenhuis in Dordrecht. E. Jongerius is als arts-assistent psychiatrie werkzaam in het A P z Ende geest (Oegstgeest).