Behandeling van chronische vermoeidheid met cognitieve gedragstherapie (16-3-221)

Inleiding

Sinds halverwege de jaren tachtig is de aandacht voor chronische vermoeidheidsklachten sterk toegenomen. Deze belangstelling is begrijpelijk. Uit de epidemiologische studies in de VS en VK is geble–ken dat 20% van de mannen en 25% van de vrouwen zich ‘altijd moe’ voelt (Wessely & Powell, 1989). Zeven tot veertien procent van degenen die de huisarts raadplegen doen dit wegens vermoeidheidsklachten (Cathebras, Robbins, Kirmayer & Hayton, 1992; Wessely & Sharpe, 1995). Soms kan door de huisarts een lichamelij–ke oorzaak worden vastgesteld, zoals bloedarmoede of een infectieziekte. Meestal wordt de patiënt verwezen naar een specialist of krijgt hij het advies een tijdje rust te houden. Bij naar schatting 1% van de huisartsbezoekers kan ook na verwijzing naar een specialist geen lichamelijke oorzaak worden vastgesteld: de patiënt lijdt blijkbaar aan medisch vooralsnog onverklaarbare, chronische vermoeidheid.

Er bestaan nogal wat controversen over het ziektebeeld chronische vermoeidheid. Deze worden hierna besproken en er wordt ingegaan op de diagnostische categorie Chronische–vermoeidheidssyndroom (CVS). Aan de hand van gegevens uit de literatuur wordt vervolgens een overzicht geboden van patiëntkenmerken en ziektekenmerken van patiënten met dit syndroom. Ten slotte wordt ingegaan op de behandelmogelijkheden voor deze patiënten en volgen twee beschrijvingen van patiënten die met cognitieve–gedragstherapie werden behandeld.

Chronische vermoeidheid is een controversieel begrip

In de loop der jaren zijn allerlei benamingen gehanteerd om medisch onverklaarbare, langdurige vermoeidheidsklachten aan te duiden. Sinds het begin van deze eeuw werden onverklaarbare vermoeidheidsklachten ondergebracht bij de – inmiddels officieel niet meer bestaande – ziekte ‘neurasthenie’. Tegenwoordig wordt ook gesproken over myalgische encephalomyelitis (ME), fibromyalgie, het post–virale–vermoeidheidssyndroom en immunodeficiëntiesyndroom. Het is de vraag of deze benamingen wel zo juist gekozen zijn. Ze veronderstellen namelijk bekendheid met bepaalde medische kenmerken van het syndroom en verwijzen zelfs naar een specifieke medische of psychiatrische etiologie. Er zijn onzes inziens onvoldoende empirische gegevens om het gebruik van een van de bovenstaande benamingen voor medisch onverklaarbare vermoeidheidsklachten te rechtvaardigen. Onderzoeksgegevens over specifieke medische kenmerken zijn niet eenduidig en de heersende opvattingen over het ontstaan en persisteren van vermoeidheidsklachten zijn strijdig. Om de problemen rond specifieke kenmerken en strijdige etiologische opvattingen voorlopig te omzeilen, werd door een groot aantal deskundigen in twee publicaties de term chronische–vermoeidheidssyndroom (‘chronic fatigue syndrome’) voorgesteld(Holmes et al., 1988; Sharpe et al., 1991). Analoog aan de diagnosen in de DSM–IV werden criteria voor CVS opgesteld met weglating van verwijzingen naar de etiologie. Sharpe et al. (1991) formuleerden de volgende criteria:

• Het ziektebeeld wordt gekenmerkt door vermoeidheid als hoofdklacht.
• De klachten bestaan niet levenslang, maar zijn op een bepaald moment ontstaan.
• De vermoeidheid is ernstig, verstorend, en beïnvloedt fysiek en mentaal functioneren.
• De vermoeidheidsklachten bestaan minimaal zes maanden en waren gedurende deze periode vaker wel dan niet aanwezig.
• Er kunnen andere symptomen voorkomen, in het bijzonder myalgie, stemmings– en slaapstoornissen.
• Uitgesloten van de diagnose zijn patiënten bij wie een medische ziekte is vastgesteld die bovenstaande klachten kan veroorzaken, alsmede patiënten met schizofrenie, bipolaire stoornis, middelenmisbruik, eetstoornissen of aangetoonde hersenziekte.

De bovenstaande definitie voor CVS is breed. Het is zeker niet uitgesloten dat er in de toekomst subtypen onderscheiden kunnen gaan worden op grond van etiologische verschillen. Een voorstel hiertoe is bijvoorbeeld het post–infectie–vermoeidheidssyndroom: de patiënt voldoet aan de genoemde criteria voor CVS, maar tevens is aangetoond dat er een virusinfectie was bij aanvang van de klachten (Sharpe et al., 1991).

De introductie van de term CVS heeft de controversen rond het ziektebeeld beslist niet weggenomen. Immunologen, endocrinologen, psychiaters en psychologen blijven elkaar bestrijden over kenmerken en oorzaken van het ziektebeeld. Zo wordt chronische vermoeidheid wel vaker als een modeverschijnsel beschouwd. Vermoeidheid als pathologisch verschijnsel zou typerend zijn voor onze moderne, productie–gerichte westerse samenleving. Het kan zeker niet worden bestreden dat culturele normen en waarden in de samenleving in belangrijke mate bepalen wat op een bepaald moment als ziek of gezond wordt beschouwd. Verwijzing naar de culturele en tijdgebonden context van een ziektebeeld maakt onderzoek naar pathologisch gedrag echter niet overbodig. Integendeel, juist het feit dat in onze cultuur veel waarde wordt gehecht aan arbeid en arbeidsinzet accentueert het lijden van mensen die om welke reden ook niet meer bij machte zijn om aan het arbeidsproces deel te nemen. Aannemelijk is ook dat de bestaande controversen rond chronische vermoeidheid eveneens het gevolg zijn van de maatschappelijke vragen die dit syndroom in onze huidige samenleving oproept. Concreet: Heb je, wanneer je aan CVS lijdt, recht op een WAO–uitkering?

Een volgende controverse betreft de vraag of er bij CVS sprake is van een neuromusculaire aandoening. De patiënten klagen immers over vermoeidheid in de spieren. Inderdaad wordt in onderzoek bij CVS–patiënten afwijkend spierfunctioneren geconstateerd. Volgens Wessely en Sharpe (1995) zijn er echter geen empirische aanwijzingen van abnormaal spierfunctioneren die niet evenzeer het gevolg kunnen zijn van deconditionering, dat wil zeggen van het verminderd gebruik van de spieren. Tevens is het zo, dat het grootste deel van de CVS–patiënten eveneens last heeft van mentale vermoeidheid, dat wil zeggen concentratie– en geheugenproblemen. Mentale vermoeidheid is niet uit een musculaire ziekte te verklaren.

Veel onderzoekers beweren dat CVS het gevolg is van een virusinfectie. Tussen de 60 en 90% van de patiënten met CVS legt een verband tussen een virusinfectie en het ontstaan van vermoeidheidsklachten (Hickie, Lloyd, Wakefield & Parker, 1990; Kruesi, Dale & Straus, 1989; Wessely & Powell, 1989). Door anderen wordt deze opvatting bestreden. De popularisering van het begrip ME en de daarmee gepaarde verwijzing naar een virusinfectie in de afgelopen jaren zou de toeschrijving van vermoeidheidsklachten aan een virusinfectie in de hand hebben gewerkt. Er is vooralsnog geen virus gevonden dat, al was het maar bij een deel van de CVS–patiënten, met betrouwbaar onderzoek aangetroffen kon worden.

Een volgende controverse betreft de overlap tussen de symptomen van CVS en psychiatrische ziektebeelden, met name stemmingsstoornissen. Vermoeidheidsklachten komen vaak voor bij psychiatrische ziektebeelden. Omgekeerd worden bij CVS–patiënten eveneens psychiatrische stoornissen aangetroffen. De gerapporteerde cijfers hierover lopen uiteen: bij 50 tot 75% van de CVS–patiënten kwamen psychiatrische stoornissen voor (Blakely et al., 1991; Hickie et al., 1990; Kruesi et al., 1989; Manu, Lane & Matthews, 1988; Schweitzer, Robertson, Kelly & Whiting, 1994; Wessely & Powell, 1989). Stemmingsstoornissen werden aangetroffen bij 39 tot 75% van de CVS–patiënten. Bij 21 tot 50% was er een depressie in engere zin (Blakely et al., 1991; Hickie et al., 1990; Kruesi et al., 1989; Manu et al., 1988; Sharpeet al., 1996; Wessely & Powell, 1989). Angststoornissen werden aangetroffen bij 6 tot 32% van de CVS–patiënten (Kruesi et al., 1989; Manu et al., 1988; Wessely & Powell, 1989), somatisatiestoornissen bij 7 tot 15% (Kruesi et al., 1989; Manu et al., 1988; Ray, Weir, Phillips & Cullen, 1992; Wessely & Powell, 1989), en alcoholmisbruik bij 11% van de CVS–patiënten (Kruesi et al., 1989). Het lijkt erop dat vooral de overlap met stemmingsstoornissen groot is. Het is nog onduidelijk of CVS een gerechtvaardigde zelfstandige diagnose is, CVS en stemmingsstoornissen als relatief onafhankelijke syndromen mogen worden beschouwd, een stemmingsstoornis het gevolg kan zijn van langdurige vermoeidheidsklachten of dat beide ziektebeelden veroorzaakt worden door eenzelfde onderliggend mechanisme (Ray, 1991).

Een laatste controverse betreft de mogelijk grote overeenkomst tussen CVS en burnout. Burnout wordt gezien als een lange–termijn–stressreactie ten gevolge van het langdurig blootstaan aan stress op het werk. Na een jarenlange periode van verwarring over de kenmerken van burnout is in de afgelopen jaren de operationele definitie ingeburgerd geraakt van thans het meest populaire instrument om burnout te meten, de Maslach Burnout Inventory (Schaufeli & Van Dierendock, 1993). Door dit instrument wordt burnout gekarakteriseerd als een driedimensionaal syndroom bestaande uit emotionele uitputting (het gevoel ‘leeg’ of ‘op’ te zijn, alle reserves te hebben verbruikt), depersonalisatie (een koude, onpersoonlijke, cynische en onverschillige houding tegenover mensen met wie men dagelijks werkt) en verminderde persoonlijke bekwaamheid (insuffi–ciëntiegevoelens, het gevoel minder te presteren op het werk). Er zijn ook auteurs die de fysieke, emotionele en mentale uitputting als het enige kenmerk van burnout beschouwen (zie Schaufeli, Maslach & Marek, 1993). Evenals bij CVS hebben patiënten met burnout regelmatig ook depressieve klachten. Een correlatie van 0,40 tot 0,50 werd gerapporteerd tussen emotionele uitputting en depressieve klachten (Schaufeli et al., 1993). Onderzoek waarin getracht werd CVS en burnout te onderscheiden, is, voor zover ons bekend, niet uitgevoerd. Het is onduidelijk in hoeverre het om hetzelfde syndroom gaat. De criteria voor CVS, zoals hierboven weergegeven, lijken ook van toepassing op patiënten met burnout. Het belangrijkste verschil tussen beide syndromen is vooralsnog dat burnout gezien wordt als een uitputtingstoestand ten gevolge van langdurige blootstelling aan (werk)stress, waar er over de oorzaken van CVS geen eenduidigheid bestaat. Dat langdurige stress eveneens een oorzaak zou kunnen zijn van CVS is niet uitgesloten.

Kenmerken van CVS–patiënten

Gebaseerd op empirische studies in de afgelopen zeven jaar wordt hierna een overzicht geboden van demografische kenmerken, klachten, ziekteverloop en persoonlijkheid van CVS–patiënten. In totaal omvatten de studies meer dan 1500 onderzochte patiënten.

Op het moment van aanmelding voor onderzoek of behandeling waren vermoeidheidsklachten gemiddeld vier tot zes jaar aanwezig (Blakely et al., 1991; Deale, Chalder & Wessely, 1995; Derksen, 1995; Kruesi et al., 1989; Ray et al., 1992; Vercoulen et al., 1995; Wessely & Powell, 1989). De gemiddelde leeftijd van de patiënten lag tussen de 35 en 39 jaar (Blakely et al., 1991; Deale et al., 1995; Hickie et al., 1990; Kruesi et al., 1989; Ray et al., 1992; Vercoulen et al., 1995; Wessely & Powell, 1989). Uit het bovenstaande kan worden geconcludeerd dat de vermoeidheidsklachten zich gemiddeld genomen tussen het 29ste en 35ste levensjaar ontwikkelen.

Grofweg tweederde deel van de patiënten bestaat uit vrouwen (Blakely et al., 1991; Deale et al., 1995; Kruesi et al., 1989; Ray et al., 1992; Wessely & Powell, 1989). De populatie bij Vercoulen et al. (1995) bestond voor bijna driekwart uit vrouwen. In twee studies waren patiënten met een hogere opleiding meer vertegenwoordigd (Derksen, 1995; Ray et al., 1992).

Gerapporteerde klachten zijn aanhoudende vermoeidheid, uitputting, ongebruikelijke vermoeidheid en of spierpijn na inspanning, concentratieproblemen, gastro–intestinale klachten, slaapmoeilijkheden en een gedrukte stemming. In de studie van Wessely en Powell (1989) rapporteerde 92% van de 47 onderzochte CVS–patiënten geestelijke vermoeidheid. Vercoulen et al. (1995) vonden geheugen– en/ of concentratieproblemen bij 59% van de patiënten. In dezelfde studie werd gevonden dat CVS–patiënten meer subjectieve vermoeidheid rapporteerden, meer concentratieproblemen, verminderde motivatie en verminderde fysieke activiteit dan een populatie gezonde mensen en dan patiënten met functionele buikklachten. Bij de meeste CVS–patiënten lijken de klachten in de loop van de dag toe te nemen. De patiënt is als het ware niet in staat zich te herstellen na uitgevoerde inspanning. Naar schatting is meer dan de helft gestopt met werk of studie als gevolg van de vermoeidheidsklachten of heeft de hoeveelheid moeten verminderen. De precieze cijfers lopen uiteen: percentages tussen de 46 en 75% werden gerapporteerd (Cox & Findley, 1994; Deale et al., 1995; Derksen, 1995; Kruesi et al., 1989; Ray et al., 1992; Vercoulen et al., 1995).

Zoals vermeld legt het merendeel van de patiënten een verband tussen het ontstaan van de vermoeidheidsklachten en een virusinfectie. De meeste patiënten denken een lichamelijke ziekte te hebben (Butler, Chalder, Ron & Wessely, 1991; Hickie et al., 1990; Vercoulen et al., 1995; Wessely & Powell, 1989). Voorts heeft een groot deel van de patiënten een specialist geconsulteerd. Van de bijna 300 patiënten uit het onderzoek van Vercoulen et al. (1995) bezocht 81% een internist, 59% een neuroloog, 35% een psycholoog, 35% een psychiater en 32% een reumatoloog.

Kortom, bij de meeste patiënten hebben de vermoeidheidsklachten geleid tot een ernstige verstoring van het dagelijks leven. Het komt voor dat patiënten de hele dag in bed liggen en nauwelijks nog tot fysieke inspanning in staat zijn. Anderzijds zijn er patiënten die in vergelijking met voorgaande jaren hun dagelijkse activiteiten weliswaar hebben gereduceerd, maar die desondanks nog een overvol dagprogramma hebben en een indrukwekkende hoeveelheid activiteiten verrichten. Typerend in dit verband is dat het sociaal en maatschappelijk functioneren van CVS–patiënten voor aanvang van de ziekte vaak zeer goed was. CVS–patiënten waren harde werkers en in sociaal opzicht actieve, initiatief nemende mensen (Hickie et al., 1990). Er zijn aanwijzingen dat persoonlijkheidsfactoren als perfectionisme en rigiditeit vaker voorkomen bij patiënten met CVS dan bij een willekeurig gekozen groep ambulante psychiatrische patiënten (Derksen, 1995; Ray et al., 1992).

Behandeling met cognitieve–gedragstherapie

Onbehandeld lijkt de prognose voor CVS ongunstig. Gold et al. (1990) en Cathebras et al. (1992) vonden dat bij 50% van de patiënten na een jaar geen afname van vermoeidheid was opgetreden. Cox en Findley (1994) vonden een percentage van 72%. Behan en Behan (in Wessely & Sharpe, 1995) concludeerden dat de meeste patiënten niet verbeteren, hun werk opgeven en permanent geïnvalideerd blijven. Sharpe, Hawton, Seagroatt en Pasvol (1992) vonden dat er bij CVS–patiënten op korte termijn nauwelijks verbetering optrad, maar dat bij metingen na vier jaar er bij tweederde deel wel enige vermindering van de vermoeidheid was, ook al bleek slechts 13% van de patiënten volledig klachtenvrij.

In de afgelopen tien jaar werden uiteenlopende behandelingen voor CVS toegepast en onderzocht. De effecten van antiviruspreparaten, homeopathische preparaten en immunoglobulinebehandeling zijn grotendeels teleurstellend (Sharpe & Wessely, 1995). Gecontroleerd onderzoek met antidepressiva is helaas nog niet beschikbaar. De beste resultaten tot nu toe werden verkregen met behandeling met cognitieve–gedragstherapie (CGT). In zes studies bleek CGT te leiden tot een vermindering van de vermoeidheidsklachten (Butler et al., 1991; Cox & Findley, 1994; Deale et al., 1995; Sharpeet al., 1996; Vereker, 1992; White & Fulcher, 1995). Naast de beoordeling van de mate van vermoeidheid met gebruik van meetinstrumenten die de patiënt zelf invult, werd in een aantal studies gebruik gemaakt van de Karnofsky–schaal, een instrument waarmee vastgesteld kan worden in welke mate iemand in staat is normale dagelijkse activiteiten uit te voeren. CGT bleek effectiever dan rust en relaxatie (Deale et al., 1995; White & Fulcher, 1995) en effectiever in combinatie met normale medische zorg dan normale medische zorg alleen (Sharpe et al., 1996). Bij 57 tot 73% van de patiënten trad een merkbare vermindering van de vermoeidheid op en/of een toename van de normale dagelijkse activiteiten (Butler et al., 1991; Cox & Findley, 1994; Deale et al., 1995; Sharpeet al., 1996). De bevindingen uit de studie van Butler et al. (1991), hoewel vaak aangehaald omdat het de eerste studie was waarin de resultaten van CGT bij CVS gerapporteerd werden, dienen voorzichtig te worden geïnterpreteerd. Van de patiënten stopte namelijk 36% vroegtijdig met de behandeling. In het kort geleden gepubliceerde onderzoek van Sharpe et al. (1996) daarentegen was er geen enkele patiënt die het opgaf. Verder is deze studie belangrijk omdat kon worden vastgesteld, dat de patiënten die normale medische zorg plus zestien sessies CGT hadden ontvangen, ook na de afronding van CGT verder bleken te verbeteren. Bij follow–up na vier maanden waren de klachten van deze patiënten aanmerkelijk verder afgenomen in vergelijking met patiënten die alleen normale medische zorg hadden ontvangen. Sharpe et al. veronderstellen dat de verbetering als gevolg van CGT vertraagd op gang komt.

Tot nu toe werd er één onderzoek verricht naar de lange–termijnresultaten van CGT bij CVS. Het betrof een follow–up–onderzoek naar het behandelresultaat van de patiënten uit de studie van Butler et al. uit 1991. Zoals vermeld, was dit een selecte groep patiënten. In het onderzoek werd vastgesteld dat vier jaar na de behandeling twee van de zeventien succesvol behandelde patiënten wederom hun oude klachten hadden (Bonner, Ron, Chalder, Butler & Wessely, 1994).

Volgens twee andere studies, ten slotte, leidde CGT niet tot een vermindering van de vermoeidheidsklachten. Friedberg en Krupp (1994) vonden een belangrijke vermindering van de depressieve klachten, maar niet van de vermoeidheid. Lloyd et al. (1993) konden in het geheel geen significante verbetering bij de patiënten vaststellen in vergelijking met patiënten uit een placebo–controle–groep. De aangeboden CGT in deze studie bestond uit zes therapiesessies, wat mogelijk te weinig is.

Het lijkt erop dat een behandeling met CGT bij CVS zeker overwogen kan worden, al zullen de behandelresultaten meestal niet fantastisch zijn. Een merkbare vermindering van vermoeidheidsklachten en een toename van dagelijkse activiteiten lijkt haalbaar bij 60 tot 65% van de patiënten. Er zijn aanwijzingen dat verbeteringen traag op gang komen en zich vervolgens op gunstige wijze voortzetten, ook als de behandeling is afgerond. Tevens blijken de depressieve klachten af te nemen. Anderzijds treedt bij 35 tot 40% van de patiënten geen substantiële verbetering op en kan het percentage drop–outs aanzienlijk zijn. Tevens is een toename van symptomen niet uitgesloten. In een aantal studies werd geconcludeerd dat 3,7 tot 7% van de patiënten een toename van de klachten rapporteerde als gevolg van CGT.

Het is niet zo dat in de hierboven genoemde onderzoeken naar de resultaten van CGT bij CVS identieke behandelingen werden toegepast. In de studie van Sharpeet al. (1996) bijvoorbeeld bestond de behandeling voornamelijk uit cognitieve therapie. White en Fulcher (1995) daarentegen pasten geen cognitieve interventies toe. Ook wat de duur van de behandeling betreft zijn er duidelijke verschillen. Anderzijds liggen aan de toegepaste behandelingen wel dezelfde principes ten grondslag. Deze principes komen voort uit psychologische modellen voor het persisteren van vermoeidheidsklachten (Sharpe, 1993; Wessely & Sharpe, 1995) en functionele somatische klachten (Sharpe, Peveler & Mayou, 1992). Volgens deze modellen kunnen vermoeidheidsklachten optreden als gevolg van zowel lichamelijke als psychische factoren. Een virusinfectie kan vermoeidheidsklachten teweegbrengen. Vermoeidheidsklachten kunnen echter ook ontstaan als gevolg van stress, overbelasting of depressie. Een virusinfectie kan bijvoorbeeld een onderbreking betekenen van een langdurig belastende werktaak. De patiënt is twee weken ziek thuis. Vervolgens bemerkt de patiënt dat hij of zij niet meer in staat is het werk weer op te pakken.

Zeker wanneer de vermoeidheidsklachten beginnen met een virusinfectie ligt het voor de hand dat de patiënt de klachten toeschrijft aan een lichamelijke oorzaak. De patiënt zoekt in eerste instantie hulp bij de huisarts. Een rondgang door het medisch circuit levert niets op. Het virus is onvindbaar en dus valt er geen verstandig advies te geven. De patiënt gaat inspanning vermijden omdat zowel cognitieve als lichamelijke inspanning de vermoeidheid verergert. Het vaak gegeven advies om rust te houden lijkt juist. Inactiviteit leidt vervolgens tot deconditionering van de spieren, een verlaagde tolerantie voor inspanning en een toenemende gevoeligheid voor vermoeidheidsklachten. Deze vicieuze cirkel wordt versterkt door gevoelens van hulpeloosheid en machteloosheid. De vermoeidheidsklachten houden aan, maar diagnose noch behandeling is mogelijk. Zowel in de gezondheidzorg als in de omgeving zoeken de patiënten naar erkenning van hun ziekte. Duidelijke ziektekenmerken zijn echter afwezig. De patiënt ziet er zelfs vaak gezond uit. Extra moeilijk is de ogenschijnlijke trivialiteit van de klacht. Iedereen is immers wel eens moe, en meestal gaat dat gewoon weer over. Bij de CVS–patiënt is dit echter niet meer het geval. Erkenning voor het persis–teren van de klachten is moeilijk verkrijgbaar. Al snel wordt aanhoudende vermoeidheid verward met niet moe willen worden, niet willen werken.

Op basis van bovenstaande psychologische model voor CVS werden door Sharpe en Wessely de volgende elementen voor een cognitieve–gedragstherapie beschreven (o.a. Sharpe, 1993; Wessely & Sharpe, 1995).

• Het motiveren van de patiënten voor psychotherapie: de patiënt moet bereid zijn te gaan onderzoeken in hoeverre de vermoeidheidsklachten te verminderen zijn door middel van veranderingen in gedrag en denken.
• Geleidelijke reactivering: een geleidelijke toename van lichamelijke inspanning leidt tot vermindering van vermoeidheidsklachten en afname van vermijding.
• Cognitieve therapie: negatieve automatische gedachten die samenhangen met het ontstaan of persisteren van de klachten worden uitgedaagd. Typerende automatische gedachten en assumpties bij CVS–patiënten zijn:
  • Inspanning leidt tot een toename van klachten.
  • Ik heb lichamelijke klachten, dus heb ik een lichamelijke ziekte.
  • Ik heb een lichamelijke ziekte waaraan niets te doen is.
  • Ik moet weer functioneren zoals vroeger.
  • Zelfrespect is alleen mogelijk via voortdurende prestaties.
• Bespreking van pre–morbide werk– en activiteitenniveau.
• Het voorkomen van recidief en werkhervatting.

Gebaseerd op het werk van Sharpe en Wessely werd door ons een behandelprotocol voor CVS vervaardigd, dat bestaat uit twaalf sessies. Hier volgen twee beschrijvingen van patiënten die met behulp van dit protocol behandeld werden. Bij de tweede patiënt kon het behandelprotocol pas na een aantal gesprekken in stelling worden gebracht.

Casus 1: Johan

Casus 2: Karin

Discussie

Johan noch Karin was klachtenvrij aan het einde van de protocollaire behandeling. Beide casus illustreren wel dat een reductie van vermoeidheidsklachten mogelijk is met behulp van cognitieve–gedragstherapie. Bij beide patiënten werd de behandeling voortgezet. Evenals Sharpeet al. (1996) hebben wij de indruk dat de afname van vermoeidheid, de afname van rust en de toename van dagelijkse activiteiten slechts geleidelijk op gang komt. Een aantal elementen uit beide behandelingen verdient de aandacht.

De eerste fase van de behandeling bestond uit motivering. Regelmatig voelen CVS–patiënten zoals Karin zich niet op hun plaats bij een psycholoog of psychotherapeut. De klachten zijn immers lichamelijk van aard. Het is van het grootste belang dat de vermoeidheidsklachten serieus genomen worden. Een psychologische aanpak betekent dus niet dat de patiënt moet accepteren dat de aandoening ‘tussen de oren’ zit. Het is wel zo dat psychologische processen een rol kunnen spelen bij het ontstaan en persisteren van lichamelijke klachten. Hiervan bestaan genoeg voorbeelden. Van belang is dat de behandelaar openstaat voor alle mogelijke verklaringen van de vermoeidheidsklachten. Vaak kan een proefbehandeling worden afgesproken, zoals bij Karin, die gericht is op de gevolgen van de lichamelijke klachten en het leren beter om te gaan met de ziekte (Hoogduin, 1987). De patiënt dient zorgvuldig te worden voorgelicht over de behandeling. Deze is zwaar. Dagelijks registratie van activiteiten is noodzakelijk, de gehele dagbesteding wordt gedurende de behandeling geanalyseerd en de reactivering verloopt vaak moeizaam. Ook wat de resultaten van de behandeling betreft, dient de behandelaar goede informatie te geven: beslist niet iedereen ondervindt baat bij de behandeling en veranderingen komen langzaam op gang.

Opvallend bij Johan en Karin is de samenhang tussen spanningsklachten en vermoeidheidsklachten. In eerder beschreven behandelplannen voor CVS werd weinig aandacht besteed aan spanningsvermindering (Butler et al., 1991; Sharpe, 1993). Vooral wanneer een patiënt zelf een verband legt tussen spanning en vermoeidheid, lijkt spanningsreductie een zinvol onderdeel van de behandeling. Van belang is stil te staan bij het evenwicht tussen rust en fysieke inspanning bij het reactiveringsprogramma. Rust nemen wordt in eerste instantie niet verminderd maar ook niet uitgebreid. Wel wordt op een of meer vaste tijdstippen per dag een tijdsspanne gereserveerd voor reactivering. Hierin vindt enerzijds blootstelling plaats aan fysieke activiteit – het opnieuw leren wennen aan fysieke tekenen van vermoeidheid – en anderzijds wordt de lichamelijke conditie verbeterd. Het is belangrijk dat reactivering geleidelijk plaatsvindt. Voortdurend lijkt een middenweg te moeten worden bewandeld tussen activiteitentoename enerzijds en overbelasting anderzijds. De patiënt dient soms eerder afgeremd dan aangespoord te worden. Dit is van belang omdat het noodzakelijk is dat de patiënt gaat ervaren dat fysieke inspanning, mits gedoseerd, op de langere termijn niet leidt tot een toename van vermoeidheidsklachten. Op korte termijn zal de patiënt vaak wel een toename van klachten ervaren. Wanneer de patiënt extreme uitputting rapporteert onmiddellijk na de fysieke activiteit, dient een stap terug overwogen te worden. De toename van vermoeidheid moet immers ook op korte termijn draaglijk blijven omdat anders de kans op een vermindering van de medewerking van de patiënt groot wordt.

Wellicht in strijd met de opvatting dat rust en reactivering op vaste momenten van de dag dienen te worden vastgelegd en spontane rust (‘rusten omdat ik moe ben’) of inspanning (‘oefenen nu ik energie heb’) ontmoedigd moeten worden, is de interventie die werd toegepast bij de vermoeidheidspieken van Karin. Aan het einde van de dag of op andere momenten van fysieke of mentale inspanning kennen vele CVS–patiënten het gevoel dat ze over de aanvaardbare grens van vermoeidheid heengaan. Een patiënte van ons voelde zich bijvoorbeeld verplicht een zieke vriendin in het ziekenhuis op te zoeken, ook al betekende dit dat de vermoeidheid heviger werd, tot een niet aflatende pijn in de benen. Bovendien was ze niet in staat haar woede als gevolg van kleine irritaties onder controle te houden. Dergelijke ervaringen werken aversief. Stimulus–responsinterventies kunnen helpen om deze pieken te voorkomen. Nagevraagd wordt hoe de pieken verlopen en of de patiënt de pieken voelt aankomen. Lichamelijke sensaties (bijv. misselijkheid, pijn), cognities (bijv. ‘ik hou het niet meer’) of gedrag (bijv. ongewenste woede–uitbarstingen, masseren van pijnlijke benen) kunnen als signaal dienen waarop kortdurende, couperende interventies kunnen worden toegepast. Afgesproken wordt dat de patiënt zich bijvoorbeeld gedurende twintig minuten terugtrekt voor een ontspanningsoefening of een andere ontspannende activiteit. Het leren voorkomen van deze pieken kan een belangrijke stap zijn in het verkrijgen van controle over de klachten.

Ook met de druk uit de omgeving of van het werk om maar weer eens aan de slag te gaan, moet voorzichtig worden omgegaan. Het is onze ervaring dat de behandelaar er goed aan doet om na de eerste paar gesprekken met de patiënt contact op te nemen met de bedrijfsarts of het bedrijfsmaatschappelijk werk. Enerzijds kan informatie over het ziektebeeld van de patiënt worden uitgewisseld, anderzijds kan de behandelaar zich een beeld vormen van de werksituatie van de patiënt. In overleg kan een realistische planning voor graduele werkhervatting worden opgesteld. De begeleiding van de werkhervatting kan van groot belang zijn. Een patiënte van ons had in het jaar dat ze ‘in de Ziektewet liep’, geleerd lichamelijke inspanning (huishoudelijke taken, boodschappen doen, met kinderen spelen) in een rustig tempo te verrichten. Tevens was ze minder vaak het initiatief gaan nemen bij het oplossen van familieproblemen of het regelen van sociale activiteiten. Op het moment dat ze weer parttime op haar werk verscheen, verviel ze in haar oude werkpatroon. Ze pakte het hoge werktempo op waarvoor ze op haar werk bekend stond, voelde zich al snel meer dan nodig verantwoordelijk voor haar afdeling en was niet bij machte een onvoltooide taak neer te leggen aan het einde van de werkdag. Begeleiding bij de werkhervatting was nodig om de thuis geleerde dosering van activiteiten over te brengen naar haar werk.

Ten slotte is het van belang stil te staan bij de cognitieve interventies. In beide gevallen speelden de eisen die de patiënt zichzelf stelde een belangrijke rol. Zo greep Karin iedere gelegenheid waarop ze zich wat beter voelde aan om activiteiten te ondernemen waaraan ze door haar klachten onvoldoende toekwam, met als gevolg dat ze zichzelf weer overbelastte. Ook elders is deze valkuil bij CVS–patiënten beschreven (Sharpe, 1993). Het is van belang dergelijke vicieuze cirkels duidelijk te maken, zodat de patiënt leert ze te doorbreken.

Van belang en feitelijk onmiddellijk aan de orde bij aanvang van de behandeling zijn de opvattingen van de patiënt over het ziektebeeld. Achter de vraag of chronische vermoeidheid psychisch of lichamelijk van oorsprong is, gaat de vraag schuil in hoeverre het ziektebeeld samenhangt met het gedrag en de opvattingen van de patiënt en in hoeverre de patiënt in staat is zelf iets aan de klachten te doen. Het is op dit moment onbekend of ‘de’ CVS–patiënt bestaat en of hij ‘verantwoordelijk’ is voor het ontstaan van de klachten: over de oorzaken is immers vrijwel niets bekend. Voor de behandeling is het natuurlijk wel nodig dat de patiënt ertoe bewogen wordt te gaan onderzoeken of hij of zij zelf iets aan de klachten doen kan. Winstpunten, zoals een teruglopen van het aantal vermoeidheidspieken, het uitblijven van een klachtentoename als de fysieke inspanning geleidelijk wordt uitgebreid of inzicht in de wijze waarop opvattingen over ziekte en gezondheid een rol spelen bij het persisteren van de klachten, maken duidelijk dat de klachten, althans in enige mate, beïnvloedbaar zijn.

Buitengewoon lastig is dat CVS–patiënten vaak niet alleen betwijfelen, in eerste instantie, of ze zelf iets aan de klachten doen kunnen, maar dat ze hierover ook de strijd aangaan met de behandelaar. De behandelaar wordt verantwoordelijk gesteld voor de behandeling: de patiënt zal nog wel eens zien hoe de behandelaar hem of haar beter gaat maken. Dit interactiepatroon leidt vrijwel zeker tot het mislukken van de therapie. De patiënt kan immers trachten te bewijzen dat hij of zij bij een psychologische behandeling niet gebaat is. Een dergelijke interactiepatroon kan voorkomen worden door in de motiveringsfase van de behandeling geen adviezen of opdrachten te verstrekken zolang de patiënt niet bereid is te onderzoeken of er verbanden bestaan tussen de vermoeidheidsklachten en zijn of haar gedrag en opvattingen. Zolang de patiënt er niet aan toe is dit uitgangspunt van de behandeling te accepteren, blijft de behandeling in de motiveringsfase.